Re-amiotróf laterális szklerózis ALS kölcsönös segítségnyújtás-egészségügyi szklerózis multiplex

Helló, szükségem van a segítségedre!
Mesélne még valamit az laterális szklerózisról vagy arról, hogy hol találok ilyen információkat. Érdekel, hogyan halad ez a betegség, mely szerveket érinti a legjobban, vannak-e kezelések, gyógyszerek vagy más módszerek a betegség leküzdésére.
Előre is köszönöm!

segítségnyújtás-egészségügyi

Szia
Anyámnak van ilyen diagnózisa. A betegséget progresszív izomsorvadás jellemzi, amelynek végzetes vége a diagnózis után 3 és 5 év között következik be,
Sajnos még mindig nincs gyógymód. Kezdetben az egészségbiztosítási pénztár vette át a kezelést a RILUTEK-kel/az egyetlen gyógyszerrel, amely sajnos csak lassítja a fejlődést, és csak kissé /, majd leállította, és a 380-as ár euró 28 napra megfizethetetlen számunkra.
Anyámnál a nyelvvel kezdődött minden - előbb atrófiázott, kezdett képtelen lenyelni, abbahagyta a beszélgetést, fokozatosan atrófálódott a bal karja, és nemrégiben jobb, lefogyott/100 kg-ról 52-re /, jelenleg ágyban szondával az orrban etetéshez, menjen WC-vel a segítségünkkel.
Ez a folyamat 4 éve zajlik vele fokozatosan, de erősen romlott tavaly május óta, amikor befejezte az utolsó Riluteket.
Nem tudom, miért érdekli Önt ez a betegség, de a szakterület szakértőinek általános véleménye szerint ez egy kegyetlen betegség, amely még a ráknál is vadabb.
Mind a beteg, mind mások számára hihetetlen a kínzás

Ez
Remélem, hogy a LAS nem érinti.

Nagyon köszönöm az infót. Ezt a diagnózist tavaly ősszel állapították meg egy családtagnál. Egyelőre csak a nyelvet érinti, főleg a beszédben. Vannak-e speciális étrendek - mely ételek nem alkalmasak és melyek segíthetik a betegség lassítását? Milyen vitaminokat, ásványi anyagokat vagy bármilyen gyógynövényt érdemes bevenni?
Előre is köszönöm az időt!