Desislava Dimitrova Gyógyíthatatlan ritka betegségem van, nem félek - mindig belehalunk valamibe!

Huntington kóréjában szenvedek - anyám, nagynéném és nagyapám is

Desislava Dimitrova pillanatnyilag 30 éves, két csodálatos fiúja van - 7 és 5 éves. A fiatal nő odafigyelt rájuk, munkájára, és nem merül sötét gondolatokban, és ennek oka van.

Desi hazánk százainak egyike, Huntington ritka chorea betegségében szenved. Jellemző, hogy az agyra és az idegrendszerre hat, az emberek szó szerint elveszítik az eszüket. Az elmúlt években, mielőtt meghalnak, a betegek nem beszélnek, nem ismerik fel szeretteiket, nem esznek, zavargások, sokan öngyilkosságot kísérelnek meg.

Desi családjában édesanyja, nagynénje és nagyapja van, ő maga is szenved ebben a ritka betegségben - ezt genetikai teszt bizonyította. A fiatal nő csak azt akarja, hogy hosszabb ideig lehessen gyermekeivel. Itt van a Doktor újságnak a története arról, hogy milyen életben él ez a szörnyű ritka betegség, amely sajnos gyógyíthatatlan.

- Desi, el tudnád mondani, meddig tudtad, hogy Huntington kórusa van?
- Azt hittem, örökölhettem a betegséget, de nem voltam biztos benne. Évekkel ezelőtt nem volt információ erről a betegségről, és ezt otthagytam. A férjem ragaszkodására genetikai tesztet készítettem, és 3 hónappal ezelőtt már bebizonyosodott, hogy Huntington-kórban szenvedek. Nem aggódtam sokat, évek óta igazodtam ahhoz, hogy előbb-utóbb ez a betegségem lehet.

Beteg emberek vannak a családomban - anyám, nagynéném, nagyapám. Anyám 15 éve beteg, az elmúlt 2 évben ágyban van, mozdulatlan.Amikor elkezdtem anyámat orvosokhoz vinni, hallottam ennek a betegségnek a nevét, de genetikailag nem bizonyított. Akkor Razgradban laktunk, nem tudtam, miről van szó.

Szeretném terjeszteni a hírt erről a betegségről, sok embernek nincs Internet-kapcsolata Bulgária különböző részein, nincs mód információszerzésre.
Két fiam van - 7 és 5 éves. Nem teszteltük őket, mert az egész világon tilos, amíg a gyerekek nem érik el a nagykorúságot, amikor maguk dönthetik el, hogy tesztelik-e őket. Ez jobb, mert például ha az egyik gyermek egészséges, a másik pedig beteg, a szülők másképp nézik őket. Az egész világon, ha nincsenek a betegségnek specifikus tünetei, nem ajánlott megvizsgálni.

- Hogy van most az édesanyád?
- Razgrad közelében egy faluban él, a nagymamám vigyáz rá. Teljesen ágyban van, nem beszél, keményen eszik, nem ismer minket, amikor elmegyünk hozzá, nem reagál.

A betegség nagyon súlyos, mindenütt gyógyíthatatlan. Reméljük, hogy ambiciózus, pénzügyi lehetőségekkel rendelkező fiatalok szerte a világon,

hogy megtalálja a betegség kezelésének sikeres módszerét

Remélem, sikerrel járnak, ami plusz számunkra - legalábbis a következő generáció számára, gyermekeink számára, ha egyszer megbetegednek, megbízható kezelést kapnak. Nem valószínű, hogy ez nálunk fog megtörténni.

- Félsz a jövőtől?
- Nem, mert nem hiszem, hogy az otthoni és belső bezárkózás segít nekem. Mielőtt megtudtam a betegségemet, apósom, aki egészséges és egyenes ember volt, lefeküdt, és három hónap alatt tüdőrákban halt meg. Tehát, ha nem egy betegség, akkor meghal egy másik. Csak remélem, hogy ez kissé lelassul, mivel van 2 gyerekem, akiket szeretnék legalább valamilyen óráig tanulni, kicsit felnőni. Remélem, hogy a betegség lelassul, de határozottan nem félek. Gyermekeim támogatnak.