A ritka betegségben szenvedő "Tarlov perineurális ciszták" betegek sikeresen és
Figyelem: A lakosság és az orvosi szakemberek Bulgáriában
Petíció benyújtója: Tarlov Betegek Egyesülete Bulgáriában - Határok nélküli kezelés
A petíció érvényessége: 2020.07.01 00:00:00
Kérjük, támogassa petíciónkat, hogy ügyünket minél szélesebb körben elérjük. Hangja fontos ahhoz, hogy garantálni tudjuk a ritka Tarlow Perineuralis Cysts betegségben szenvedő betegek életét és egészségét .
A ritka betegség "Tarlov perineurális cisztái" kíséri 7 fő probléma, amellyel a hordozóként Bulgáriában szembesülünk:
- Nincs ICD-szám (a betegségek és a kapcsolódó egészségügyi problémák nemzetközi osztályozása)
- A neurológusok nincsenek tisztában betegségünkkel és nem ismerik fel annak tüneteit
- Az idegsebészek elhanyagolják és kizárják ezt a ritka betegséget
- Képtelenség a kátrányos ciszták képalkotásában és helytelen olvasásában, valamint leírásában
- A rehabilitátorok tudatlansága, hogy átvegyék a műtét utáni gyógyulásunkat
- Nincs nyilvántartás az egészségügyi minisztériumban és a bulgáriai Tarlov-betegek Országos Egészségbiztosítási Pénztárában - mintha nem is léteznénk
- Amikor a TEMC tanúsítja, betegségünk nem szerepel, mert Bulgáriában nem ismerik el ritka betegségnek.
Mi a betegség?
A Tarlow-féle perineurális ciszták egy neuropátiás betegség, amelyben a kialakult ciszta egy vezikuláris megnagyobbodás, amely a gerincvelő idegének gyökerénél cerebrospinalis folyadékkal (CSF) van kitöltve, ami megkülönbözteti más meningealis cisztáktól, például a duralis sac megnagyobbodásától vagy a meningealis diverticulától. A Tarlow-ciszták leggyakrabban a sacralis gerinccsatornában találhatók, csonteróziót és a szomszédos gerincidegek összenyomódását okozzák, ami sok esetben teljes fogyatékossághoz és destruktív sacralis radiculopathiához vezet. Tarlow perineurális cisztái a gerinc bármely szakaszában kialakulhatnak - egyes betegeknél a ciszták a gerinc egynél több szakaszában vannak.
Dr. Tarlov amerikai idegsebész 1938-ban írta le először ezeket a cisztákat tüneti tüneteként a montreali Neurológiai Intézetben végzett kötőszövet utáni halál utáni vizsgálata során.
Hogyan diagnosztizálják a betegséget?
Tarlow perineurális cisztái a mágneses rezonancia képalkotásával dilatált, ballonszerű képződményekként láthatók, amelyek elfedik a gerinccsatorna ideggyökereit. Sajnos Bulgáriában ritkán vannak képalkotó diagnosztikai szakemberek, akik képesek felismerni és leírni a Tarlow-cisztákat, mivel a betegségre vonatkozó információk nem elégségesek. Ha bármelyikük azonosítja őket, akkor általában tünetmentesen írják le őket.