Útmutató a cisztás fibrózisban szenvedő betegek és szüleik segítésére; Cisztás Fibrózis Egyesület
Senki sem hibás, ha CF-vel rendelkező gyermeke van. Fájdalmas és szomorú, de nem hibáztathatunk senkit. Még ha haragot és tehetetlenséget is érez, akkor meg kell állapodnia vele és meg kell tanulnia együtt élni vele. Sem te, sem a gyerek nem érezhetik szégyent vagy bűnösséget családjukban senki miatt. Mindenkinek rossz a génje. Egy CF-ben szenvedő gyermek szüleinek egyszerűen nem volt szerencséjük, mert mindkettőjüknek CF-génje volt. A cisztás fibrózis diagnosztizálásakor nagyon fontos feltételezni, hogy gyermekének cisztás fibrózisa van. Bármit is csinálsz, ez nem változtat ezen a tényen. Önnek és gyermekének meg kell tanulnia együtt élni a CF-vel. Minél hamarabb megtanulják kezelni a CF-t, annál hamarabb képesek megkezdeni a hatékony kezelést. Mivel a CF-t nemrégiben fedezték fel, úgy tűnik, hogy a legtöbb ember, köztük néhány orvos, nagyon keveset hallott erről.
Amikor a CF-t az 1930-as években fedezték fel, nagyon keveset tudtak róla, és nem volt elegendő gyógyszer a kezelésére. Most az orvosok többet tudnak a CF-ről, és több olyan gyógyszer van, különösen enzimek és antibiotikumok, amelyek életüket veszik el. sokkal hosszabbá és teljesebbé válik.
Egyenlő gyermekek csoportja.
A CF diagnózisának hallatán a szülők valószínűleg sokáig tudják, hogy gyermekük nincs jól, ezért valószínűleg sok orvoshoz vitte. A gyermeket láthatóan gyakran vizsgálták. Ha ezen szülők közé tartozik, hosszú és nehéz időszakot élt át életében, és gyermeke problémájának okát kereste. Természetes, hogy ez a keresés aggasztóvá és bizalmatlanná tette az orvosokat, az ápolókat és más egészségügyi szakembereket. Ne feledje, hogy a CF-t nem mindig könnyű kimutatni. Néhány országban még nem tudni, mennyire általános. A nagyobb tudatosság és a jobb oktatás eredményeként az emberek sok nemzetben tudják, hogy CF létezik. Amikor a szülők először hallják, hogy gyermeküknek CF-je van, általában túl keveset tudnak a betegségről. Ha véletlenül van rokon CF-vel, a szülők keveset tudnak. Mivel az orvosok elmagyarázzák, hogy a betegség krónikus és gyógyíthatatlan, a szülők rémülten, néha mérgesen érezhetik magukat; sokáig tarthat a tény elfogadása.
Mind a szülők, mind az orvos.
A diagnózis felállítása után minél előbb kezdi meg a kezelést, annál jobb. Eleinte nem hiszel az orvosnak, és azt mondod magadnak: Igaz? Gyermekemnek van-e ilyen betegsége? Nem szenved-e valami más, amit az orvos tévesen CF-ként definiált, és ez kezelhető? A szülők általában ezt gondolják a diagnózis felállításakor, sőt később is. Emberi kétséges, de van valami nagyon fontos: létezik cisztás fibrózis, és ha gyermekének egy vagy több tünete van és pozitív verejtéktesztje van, és orvosa biztosítja, hogy a gyermeknek CF-je van, fontos elfogadni a tényeket . Bizonyos kétségek normálisak, de e kételyek ellenére tisztában kell lennie a valósággal. Sok időbe, pénzbe és energiába kerülhet egy másik diagnózis felkutatása. Jobb ezt az energiát felhasználni a valódi probléma kezelésére.
A CF kezelése
Mivel a cisztás fibrózis krónikus, azaz. ez egy olyan állapot, amelyben az ember élete végéig megmarad, megfelelően kezelni kell annak érdekében, hogy a gyermek életben maradjon, és minél normálisabban éljen.
A cisztás fibrózist általában az élet elején diagnosztizálják. Néha a betegség az élet későbbi szakaszaiban nyilvánul meg, vagy a gyermek tünetei újabb diagnózis felállítására késztetik az orvosokat. Néha a rendelkezésre álló diagnosztikai eszközök hiányoznak, ezért késleltethető a CF felismerése és a kezelés megkezdése. Más esetekben a később diagnosztizált emberek a CF enyhébb formájától szenvedhetnek. A CF kezelésében a következő szempontokra kell figyelnünk:
A mellkasi fizioterápiát a vastag nyállal megtöltött légutak tisztítására használják.
A fizioterápiát (fizikoterápiát) kezelőorvosa írja fel, amely eljárások és/vagy gyakorlatok sorozatából áll. A fizioterápiát a beteg egész életében gyakorolni kell. A fizioterápia a CF kezelésének része, de végrehajtása is nagyon nehéz lehet, mert fegyelmet igényel. Rendszerint fontos, hogy reggel fizikoterápiát végezzenek, mihelyt a gyermek felébred, reggeli előtt. Az iskolából visszatérve vagy lefekvés előtt egy másik sorozatot is előadhat. Ez a gyógytorna-sorozat az orvos vagy a gyógytornász tanácsától függ. Az erre fordított idő függ a gyermek tüdejének állapotától. Fontos, hogy a lehető legszigorúbban kövesse orvosának vagy gyógytornászának utasításait. Abban az esetben, ha még nem sajátította el a technikákat, ne féljen megkérni az orvost vagy a gyógytornászt, hogy mutassa meg újra.
A fizioterápiát a diagnózissal kell kezdeni. Fontos, hogy a gyógytorna a gyermek mindennapi életének részévé váljon, és szórakoztatóvá tehető, ha játékokat adunk a kezelési rendszerhez. A gyermekek még mindig hajlamosak a fizioterápiát kellemetlenségnek tekinteni, és különféle módokon elkerülhetik azt. Kezdettől fogva szigorúnak kell lenned, és nem engedheted meg, hogy a gyermek parancsoljon a helyzetnek és manipuláljon téged. Ez különösen akkor fordulhat elő, amikor elkezdik a kezelést, és amikor a gyermek nagyon törékenynek és sebezhetőnek tűnhet. Sajnálhatja őt, és eleget akar tenni a kívánságainak. Ne egyezzen meg gyermekével ok nélkül, mert ez szokássá válhat. Ne feledje, hogy a kezelés a gyermekét érdekli leginkább.
A CF köhögése nagyon jó dolog, mert segít megtisztítani a tüdőt. Arra kell ösztönöznie a gyermeket, hogy már kiskorától kezdve "tisztítsa meg a nyákot". Egy olyan gyermeknél, akinek nincs CF-je, a köhögés a megfázás jele lehet, de gyermekében ez egyszerűen azt jelenti, hogy a gyermek megtisztítja a mellkasát. Soha ne engedje, hogy a gyermek szégyelli a köhögést: ösztönözze köhögésre a fizioterápia alatt és egész nap. Az iskolában vagy az idegenek körében a gyermek zavarban lehet, és elnyomhatja köhögését. Minél többet próbál meg megállítani a köhögését, annál több váladék fog elhúzódni, és a fertőzés bonyolultabbá válik.