Nadezhda Danabasheva Az autizmus nem mindig életfogytiglani
Nadeto nagy ember, és nem a magas termete miatt, hanem azért, mert szinte utópisztikus, elérhetetlen szellemű.
Kísértet, amely végigvezette a családját érő diagnózis nehézségein.
Hét évvel ezelőtt világa összeomlott, amikor megtudta, hogy fia, Borisz autista. A kezdeti harag, lázadás és kilátástalanság után az új normális (egyelőre) epicentrumába vetette magát.
Ma ez az egyik leghallgatottabb hang, amely az autizmussal kapcsolatos tudatosság növelésével és az érintettek integrációjával jár. Ez az a téma is, amelyről a TEDxMladostWomen 2015 rendezvényen beszél.
Bolgár nyelven adaptálja a kolumbiai Alex Amelines "Elképesztő dolgok történnek" animációs filmjét, amelyet azért készítettek, hogy érthető és leíró módon magyarázza az autizmust.
A rajzfilmfigurák nem idegenek tőle, mivel tagja annak a csapatnak, amely létrehozta a "The Khans" nemzetközi projektet. Ő is a szerző a játék lányoknak Lady népszerű. Nadeto olyan jó, hogy a Forbes Bulgaria díjazza a vadgazdálkodási és támogatási igazgatói munkájáért.
Kapitánya annak a csapatnak is, amely az üzembe helyezés előtt teszteli a menekülési helyiségeket (zárt helyiségeket rejtvényekkel vagy rejtvénytermeket, amelyeket egy ideig el kell távolítani).
Hogyan néz ki a négyszemű autizmus?
Mint olyan lelkiállapot, amelyet szívvel kell elfogadni.
Mindennel küzdök, ami az autizmussal kapcsolatos - az erről szóló információktól kezdve a társadalom általi elfogadásáig, hogy megkönnyítsem. Idővel rájöttem, hogy az emberek nem ellenzik az autizmust, csak nem értik ezt az állapotot, és félnek. De nem fizikai értelemben félnek, hanem attól, hogy politikailag hibásak. Látják a helyzetet és a tőlük eltérő személyt, de mivel nem tudják, hogyan kell megközelíteni, nem akarják megbántani. Semmilyen módon nem akarnak helytelenül reagálni, ezért inkább elhatárolódnak, hogy ne tévedjenek.
Ezt elsősorban a barátokkal és kollégákkal folytatott kommunikáció során tapasztaltam, akikkel kommunikálunk ebben a témában, és előbb-utóbb sokuknak sikerül átlépnie a belső határát, és megkérdezi tőlem: "Nadia, mit tegyek? Hogyan tudok megközelíteni?
Valamilyen igazolást akarnak tőlem, hogy amit csinálnak, az helyes. Rájöttem, hogy félni kell az ember megsértésétől, hibázástól.
Tehát megpróbálom a lehető legtöbbet elmagyarázni, hogy még ha téved is, ez teljesen normális. A hibák része annak a módja, ahogy megtanulsz haladni. Ezek a gyerekek nem annyira törékenyek, nem is sértődnek meg ilyen könnyen. Valójában valószínűleg egyáltalán nem fogja őket lenyűgözni az, ami körülöttük történik.
Van-e már megfelelő terápia az autista spektrumban élők számára Bulgáriában?
Igen, apránként történni kezdtek a dolgok. Jóban-rosszban mindig a magánszektorban vannak. Természetesen ez a személyes pénzügyekhez kötődik, ami valójában elég szomorú. Elég gyakran hívnak olyan szülők, akik most találkoztak autizmussal.
Havonta egyszer vagy kétszer hallom a kézibeszélőn: "Új diagnózisunk van, segítsen".
Képzeljen el egy családot, amely nem tudja, mit tegyen. Most kapták pofon ezt a hírt, nem tudják, hová menjenek, elvesznek. Legalább két órás találkozót akarnak, hogy legalább egy kicsit eligazíthassam őket ebben a helyzetben, amely felforgatja a világukat. Ezek a beszélgetések mindig nagyon nehézek, mert megérti a vihart abban a személyben, aki szó szerint sokkos állapotban van. A hír általában még nincs megalapozva, nincs átdolgozva. Az interneten való olvasás a legtöbb esetben káros. Nincs egységes állami rendszer, nincsenek olyan állami szervezetek, amelyek, miután ez a diagnózis már megtörtént, elvihetnek, eligazíthatnak, együtt dolgozhatnak a gyerekkel, a családdal. A szülők túl gyakran működőképtelenné válnak.
A hír feldolgozásához időre van szüksége, és segítségre van szüksége.
Általában az emberek, ha rengeteg információval vannak elárasztva, nagyon összezavarodnak. Látok néhány embert, akik megtörtek. Akik előtt áll a hatalmas probléma, azoknak nincs tudásuk, nincs világosságuk. És a hajléktalanok bebarangolják a teret. Néhány hónapba telik, hogy gondoskodj a saját tudatodról. Belépés egy olyan üzemmódba, amelyben már kezdi megoldani a problémát, és keresse meg a gyermek segítésére szolgáló lépéseket. Számomra észrevehetően hiányzik az a rész, amely a pszichológusokkal folytatott beszélgetésekkel, az emberekkel, akik ezt átélték. Nincs támogató csoport. Ez nem az. Óriási a félelem a tévedéstől.
Hogyan segíthet más szülőknek, akiknek gyermeke rendelkezik ezzel a diagnózissal?
Rendszeresen előfordul, hogy olyan emberekkel kommunikálok, akik találkoztak autizmussal, és kíváncsi vagyok, hogyan lehetne segíteni.
Igen, tudok ajánlani nekik egy terápiát, de nem tudom, megengedhetik-e maguknak. Amikor valakit először lát, nem kényelmes megkérdezni tőle, van-e elég pénze. Milyen fizetést vesz fel, és hogy nagy bérlő-e. És nagyon finoman és körültekintően kezdi el kínálni az olyan lehetőségeket, mint a diéta, a héten egyszeri látogatás a központban, kutatás. Kezdi elintézni az olcsóbb lehetőségeket, amelyeket kipróbálhatnak. Aztán elmész a nehéz tüzérséghez, ahol tudod, hogy fájni fog.
Nagyon gyakran az emberek elvárják, hogy megoldást adj nekik, sajnos az autistáknál ez nem így van. Több tucat dolgot próbáltunk ki. Látja, hogy egy gyermeknél egy terápia segít, de a tiédben ez nulla hatást fejt ki. Nagyon gyakran a dolgok próba és hiba alapján történnek.
Vannak helyek, van, aki segít, de ahhoz, hogy egy adott terápiával dolgozzon, ki kell képezni magát. És ez pénzbe kerül. Akár módszertani tanúsítvánnyal rendelkezik, be kell fektetnie, el kell mennie valakihez, aki megtanítja, megadja az eszközöket, megadja a technikát, hogy elvégezhesse a megfelelő kezelést és elkezdhesse a probléma megoldását. Erre semmilyen módon nem képes egy magánközpont vagy szervezet, amely altruista módon dolgozik a gyermekek megsegítésén.
Ez az állam függvénye, amelyet támogatnia kell. Ilyen egységnek léteznie kell. Ez azonban nem lehet vállalkozás formájában, nem várható tőle megtérülés. Hazánkban nem ez a helyzet, és teljesen logikus, ha a magánszemélyek ebben az irányban mozognak. Lehet, hogy cinikusan hangzik, de hálás vagyok, hogy legalábbis az, mert egyébként egyáltalán nincs alternatíva. Évente új kutatások folynak az autizmusról.
Borisszal már két hónapja ellátogatunk a központba, amely Melilo szófiai módszertana szerint működik. (A "Melillo" módszer a beavatkozás egyedülálló megközelítése, amelyet Dr. Robert Melillo fejlesztett ki, az alapprobléma kijavítása vagy javítása a legtöbb neurológiai fejlődési rendellenesség és gyermekek és felnőttek tanulási nehézségei esetén - a szerkesztő megjegyzése).
A fiam számára a fő probléma továbbra is a megértés marad. Társadalmi és viselkedési magatartást tanúsít. Néhány apró kitörést leszámítva általában jó. Ennek a terápiának köszönhetően már egész mondatokban kezd beszélni, sokkal pontosabban meg tudja magyarázni, mit akar, mit nem, olyan szavakat ötvöz, amelyeket korábban elképzelhetetlen volt összegyűjteni. Nagyon vicces, mert otthon "Nyúl" -val szólítjuk meg. Egy nap Dr. Melillo központjában a terapeuták azt mondták neki: "Boris, feküdj a földön egy gyakorlással", és azt mondta: "Nem, Nyuszi, nem akarom."