Az izomsorvadásban szenvedő betegek a ritka betegségek listájára szeretnének kerülni
A betegek szövetsége A gerinc izom atrófiája (SMA) arra figyelmeztet, hogy hazánk egyik legszörnyűbb és leghalálosabb genetikai betegsége nem szerepel azon betegségek listáján, amelyeket az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (NHIF) megtérít.
Ezek szerint hazánkban a kezeléshez való hozzáférés akadályozott számos eljárási és szabályozási akadálytól.
2016. január 27-én az Egészségügyi Minisztérium (MH) Ritka Betegségek Bizottsága elfogadta az SMA felvételére vonatkozó ajánlást 1., 2. és 3. típus a ritka betegségek listájára.
Az egyesület azt állítja ezt az ajánlást az egészségügyi miniszter még nem fogadta el és írta alá.
Ezek szerint ebben az évben kétszer is javaslatot nyújtottak be az NHIF-hez az SMA felvételére a betegségek listájára, kinek az otthoni kezelésére az alap teljes egészében vagy részben fizet speciális gyógyászati célokra szánt gyógyszerek, orvostechnikai eszközök és diétás élelmiszerek (lista).
A szervezet határozottan állítja válasz vagy a javaslat NHH általi elfogadása, eddig nem. Az Egészségügyi Minisztériumtól kapott egyetlen biztosíték az, hogy a fennálló szabályozási vákuum miatt jelenleg lehetetlen felvenni az SMA-t a Listára.
Egyetértenek abban, hogy hosszú erőfeszítések, ragaszkodás és az Egészségügyi Minisztériummal folytatott találkozók és aktív levelezés után november végén az SMA nusinersen kezelésére szolgáló termék szerepel a listán.