Az alattomos fibrózisban szenvedő betegek nélkülözték az egyetlen olyan gyógyszert, amely segít nekik
Az egészségbiztosítási pénztár esetében idiopátiás tüdőfibrózis nem létezik
A tüdőbetegségek a leggyorsabban növekednek a fejlett országokban. A globális légszennyezéssel függ össze. A tüdőrák, a krónikus obstruktív tüdőbetegségek, az asztma előfordulása növekszik. Hazánk egyik láthatatlan tüdőbetegségében - idiopátiás tüdőfibrózisban - szenvedők száma is növekszik. Az európai pulmonológiai közösség figyelmét azonban a múlt hónapban, Amszterdamban rendezett, a tüdőbetegségekről szóló kongresszuson hívta fel. A hatékony új terápiák bizonyítékain alapuló diagnosztikai és kezelési megközelítés megváltozott.
Az előfordulás világszerte 100 000 emberre vetítve 14 és 43 között van, így az idiopátiás tüdőfibrózis ritka betegség. Halálos a progresszív fejlődése miatt - a tüdőfunkció idővel romlik a kezelés hiánya miatt. Ez a tüdőszövet folyamatos pótlása kötőszövettel, ami légzési nehézséghez, tartós köhögéshez, légzési elégtelenséghez vezet.
Általában előrehaladott stádiumban található meg. Az átlagos várható élettartam 5 év volt, de az új terápiás módszerekkel már 7 év. Az ok nem ismert, ezért a betegséget idiopátiásnak nevezik. Úgy gondolják, hogy a légszennyezésben gyökerezik - valamiben
kinyit
kóros
immunválasz a saját tüdeje ellen.
"Nem gondolunk erre a betegségre - az orvosi szakemberek nem rendelkeznek a szükséges képzettséggel a diagnózis felállításához, és nincs elképzelés a modern kezelés bevezetéséről" - mondta Dr. Georgi Hinkov, a Lozenets Egyetem Pulmonológiai Tanszékének vezetője Kórház. Elmondása szerint az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegek többségénél COPD-t (krónikus obstruktív tüdőbetegséget) diagnosztizálnak.
6 idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő beteget lát el. A betegség elsősorban a 60 év feletti embereket érinti. Az életmódban nincs semmi közös, egyesek dohányoznak, mások nem, de ennek semmi köze nincs a betegséghez - magyarázza Hinkov doktor. Betegei között van egy Bécsben tüdőátültetett férfi. Azonban még transzplantált betegeknél is visszatérhet a betegség.
Leggyakrabban az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedők panaszkodnak fáradtságról - mondja Dr. Hinkov. Kezdetben komolyabb fizikai erőfeszítésekkel jár, de fokozatosan lehetetlenné válik a napi tevékenységek elvégzése.
A második leggyakoribb tünet a köhögés - leggyakrabban száraz, irritáló. Ezt követi a fogyás és a mellkasi kényelmetlenség - főleg a súly. Egy-két évvel az első tünetek után megjelennek a jellegzetes dobujjak.
Az első kritikus pont az idiopátiás tüdőfibrózis diagnózisában van. Egészen a közelmúltig a követelmények szerint a tüdőt nagy felbontású szkennerrel és a fibrózis jellegzetes bizonyítékainak jelenlétében nyílt tüdőbiopsziával kellett megvizsgálni, ami egy kis műtétet jelent.
2014 vége óta elfogadták, hogy amikor a szkenner eredményei teljesen biztosak, biopsziát nem végeznek - mondja Dr. Hinkov. Ez csak akkor következik, ha a számítógépes tomográfiai vizsgálatnak nincs egyértelmű eredménye, vagy ha differenciáldiagnózisra van szükség.
Haladó biopsziás módszert mutattak be az amszterdami Európai Tüdőbetegségek Kongresszusán. Kriobiopsziának hívják, és egyszerű bronchoszkóppal végzik, de egy speciális katéterrel, amely eléri a biopszia területét.
Megfagy
5 mp-ig és s
kivonása
bronchoszkóp
szövetet vesz
térfogata 0,5–1 cm, különben a szokásos transzbronchiális biopsziákkal egy csipetnyi 2-3 mm-es szövetet veszünk, amelyet a diagnózis felismerése nem ismer fel. A kriobiopszia hatékonyabb és kíméletesebb a beteg számára, mint a műtéti biopszia, és nem igényel kórházi tartózkodást. Hazánkban azonban a tüdőbetegségek kezelésére szolgáló új módszerek kidolgozásához szükséges beruházások és jövőkép hiánya miatt nem alkalmazzák.
Helyes diagnózis esetén is bilincsben vagyunk a kezelés során - szinte semmit sem tehetünk - mondja a tüdőgyógyász. A legmodernebb 2 gyógyszer nem áll rendelkezésre a bolgár betegek számára. Rendelkeznek az Európai Gyógyszerügynökség forgalomba hozatali engedélyével, amelyet központosított eljárással alkalmaznak hazánkban. Az idiopátiás tüdőfibrózis azonban nem szerepel az Egészségügyi Minisztérium 38. rendeletében, amely meghatározza, hogy az egészségbiztosítási pénztár mely betegségekért fizet otthoni gyógymódokat. Amíg a diagnózis nem áll rendelkezésre, a betegek nem számíthatnak költségtérítésre. Az egészségbiztosítási pénztár részvétele nélkül nem tudnak megbirkózni, mivel más európai országokban a gyógyszerek ára négy számjegyű. Az egyik modern gyógyszer gyártójának közreműködésével Hinkov doktor páciense részt vesz vele egy szlovákiai kezelési programban.