200 ritka betegségben szenvedő betegtől megfosztják az életmentő gyógyszert Hírek Bulgáriából és a világ minden tájáról
Yanka Petkova Utoljára módosítva: 2020. március 06., 14:23 2082 0
Fotó: Pixabay
A legutolsó
Egészség
Egészség
200, a ritka genetikai betegségben szenvedő "családi amiloid polineuropátiában" szenvedő embertől megfosztják az életmentő gyógyszert. Ezt a megkülönböztetés elleni védelem bizottsága (CPD) jelezte.
Családi amiloid polineuropátia genetikai betegség, amely előrehaladtával izomsorvadást, motoros gyengeséget okoz a végtagokban, egyensúlyhiányhoz és mozgási nehézségekhez vezet. Problémák fordulnak elő a gyomor-bél traktusban. A szívkárosodás aritmiához és myocardialis infarktushoz vezethet. Sok beteg jelentős fogyást tapasztal. A halál leggyakrabban szívbetegségekben fordul elő. A betegeket csak olyan gyógyszer szedésével tartják fenn, amely megállítja a halálhoz vezető szövődmények kialakulását.
A CPD helyzete
Jelzésükben a CPD azt állítja, hogy az Egészségügyi Minisztérium nem tett eleget az SAC határozatának, amely törvényellenes szövegeket fogadott el a gyógyszerárak szabályozásának és nyilvántartásának feltételeiről, szabályairól és eljárásáról szóló rendeletben. A rendelkezést 2016-ban jogellenesen hatályon kívül helyezték.
Három évvel később azonban az SAC által hatályon kívül helyezett szöveget ismételten megismételték ebben a rendeletben. Ez lehetetlenné teszi a Patisaran megtérítését és felvételét a pozitív gyógyszerek listájára, amely a világ egyetlen jóváhagyott és elismert életmentő gyógyszere a II. Stádiumú családi amiloid polineuropátia (FAP) kezelésére.
Úgy gondoljuk, hogy a SAC által visszavont szöveg újrafelvételével ellenünk és más, FAP-ban szenvedő betegekkel szemben hátrányos megkülönböztetés és hátrányos bánásmód áll fenn a "fogyatékosság" alapján a megkülönböztetés elleni védelemről szóló törvény 4. cikkének (1) bekezdése értelmében. "Megsértették az egyenlő bánásmódhoz való jogunkat más olyan betegekkel, akik nem szenvednek FAP-ban, és akiknek a gyógyszerei felkerülhetnek a pozitív gyógyszerek listájára" - írták a betegek a diszkrimináció elleni védelem szakbizottságához intézett panaszukban.
Mi változott az év elején
A remény, hogy több tucat bolgár állampolgárt kezelnek a Patisiran gyógyszerrel, 2020 eleje óta eltűnt a rendeletben szereplő diszkriminatív követelmény visszatérése miatt. Újra bevezeti a CPD szerinti "illegális" követelményt, miszerint az egyetlen kezelés alatt álló gyógyszer megtérítéséhez ugyanazt a gyógyszert 5 másik országban kell megtéríteni, 17 EU-ország véletlenszerűen kiválasztott listájáról.
A probléma az, hogy a betegség földrajzi helyzete miatt a bolgár betegek esetében, akik az összes európai beteg 60% -át teszik ki, a kezelésükre szánt gyógyszert meg kell téríteni azokban az országokban, ahol nincs ilyen regisztrált beteg.
A panaszos betegek szerint a szakemberek által javasolt terápia elmaradása a betegség kontrollálatlan előrehaladásához és rövid távú halálos kimenetelhez vezet. A betegség progresszív jellege azt sugallja, hogy néhány hónapon belül több tucat olyan beteg lép át a második szakaszba, akiket az első szakaszban gyógyszerrel kezelnek, amelyet Bulgáriában jelenleg nem kezelnek, és fájdalmas halálra is ítélik. .