Viktor Paskalev A hemofíliás embereket a KOVID-19 nem veszélyezteti jobban, mint a többiek Vestnik; GONDOLAT
A bulgáriai szerzett hemofíliát a törvények és rendeletek nem említik betegségként - mondja az egyesület elnöke
2020. április 16., csütörtök/szám: 73.
A Hemofília világnapja alkalmából - április 17-én, 2020-ban várhatóan ötödik egymást követő évben rendezik meg az „Együtt” kezdeményezéssel egyidejűleg Szófiában, Plovdivban, Várnában és Burgaszban. Ehelyett a Bolgár Hemofília Egyesület idei tájékoztató kampánya "Vegyen részt!" - felhívás a társadalom minden olyan tagjára, aki szeretne és segíthet az egyesület céljainak előmozdításában, amely 1995 óta a betegek jogainak és érdekeinek védelmében dolgozik, és hangsúlyozza azt az elvet, hogy a modern kezelés és a szociális támogatás segítségével a véralvadási rendellenességekben szenvedők a társadalom teljes jogú és egyenlő tagjai. Becslések szerint világszerte 200–300 000 férfinak, akik közül Bulgáriában mintegy 700-nak van hemofíliája - ez a leggyakoribb ritka betegség, amelyet a vér alvadási képessége jellemez. Az anya a hibás gén hordozója, de a fiúk, nem pedig a lányai, megbetegednek.
1989 óta a WHO kezdeményezésére április 17-e az a nap, amikor felhívják a lakosság figyelmét a hemofíliára. Ezen a napon született Frank Schnabel - montreali üzletember, aki súlyos A-hemofíliában szenvedett. Ő volt a Hemofília Világszövetség (WFH) kezdeményezője és alapítója 1963-ban azzal a gondolattal, hogy "javítsa több százezer hemofíliás beteg kezelését és gondozását. " Világszerte.
"Az idei online információs kampány hashtag üzenetekkel a közösségi médiában #includeseiti és # világhemohemofília Célunk, hogy a lakosságot tájékoztassuk a betegség minden sajátosságáról és az egyes betegek igényeiről "- magyarázza a DUMA számára a Bolgár Hemophilia Egyesület elnöke, Victor Paskalev.
- Paskalev úr, mennyire veszélyes a KOVID-19 a hemofíliában szenvedő emberekre, és szükség van-e a viselkedésük vagy kezelésük változására a járvány idején?
- Néhány nappal ezelőtt arról számoltak be, hogy csökken a véradók száma. Ez negatívan befolyásolná a hemofíliában szenvedők vér- és vérellátását?
- Ezt a kérdést azon vállalatok járványának kezdetén tettük fel, amelyek az emberi vérplazmából gyógyszereket gyártanak veleszületett véralvadási rendellenességek kezelésére. Betegszervezetként az volt a gondunk, hogy vajon tudnak-e vezetni a KOVID-19 fertőzésre. De tudni kell, hogy inaktiváltak, azaz. kétszer vagy háromszor tisztítva, és a tisztítási technológia nem teszi lehetővé, hogy egy ilyen vírus plazmatermékekben éljen. Hasonló kérdés merült fel más országok betegszervezeteitől az FDA-nál (US Food and Drug Administration), és a válasz az volt, hogy a KOVID-19 fertőzés nem terjedhet át plazmatermékeken keresztül.
A hemofília kezelésének alternatívájaként olyan gyógyszerek is hatékonyak, amelyek előállításához emberi vérplazmát nem használnak.
Néhányat rekombináns technológiával állítanak elő. A bennük található koagulációs faktor a géntechnológiai technológiák terméke. Ezek a gyógyszerek nagymértékben tisztítottak, koncentráltak, és nem járnak más betegségek terjedésének kockázatával.