Veska Sabeva Az állam nincs jelen az emberek kezelésében
Katya Dimitrova 2016. január 4. | 0
Forrás: Személyes archívum
Veska Sabeva az epilepsziás gyermekek szüleinek szövetségének elnöke és a fogyatékossággal élők integrációjával foglalkozó nemzeti tanács elnökhelyettese.
A Szent Kliment Ohridski Szófiai Egyetem biológiai karán diplomázott. Dolgozott a Bolgár Tudományos Akadémia Genetikai Intézetében és a Bolgár Tudományos Akadémia Biofizikai Intézetében.
Veska Sabeva számos nemzetközi projekt vezetője a környezet, a társadalom tudatosságának és attitűdjének megváltoztatása, az inkluzív oktatás és az integráció területén.
- Ms. Sabeva, néhány nappal ezelőtt elmondta a Puls.bg-nek, hogy a bolgár piacon nincsenek létfontosságú gyógyszerek az epilepsziás betegek számára. Tudnál többet mondani a problémáról? Miért nem állnak rendelkezésre ezek a gyógyszerek?
Jelenleg 12 epilepszia elleni gyógyszer hiányzik a bolgár piacról. Némelyikük rendelkezésre állt és felfüggesztésre került, míg másokért évek óta küzdünk azért, hogy behozzák őket hazánkba. Azokat az országban már nem értékesítik, mert olcsók. A bolgár piac rendkívül kicsi és nem vonzó a gyógyszergyárak számára, és nincs olyan nemzeti politika, amely garantálja az összes szükséges gyógyszert a társadalom számára.
Ezt látjuk az állam hiányzik a kezelésből beteg emberek. Lehetővé tette az Országos Egészségbiztosítási Pénztár kezelését, ami a gyakorlatban jogsértés - az állami pénztárnak csak fizetnie kell, nem pedig a betegek kezelését.
- A drog hiánya veszélyezteti valaki életét?
Igen, természetesen veszélyes. Nagyon súlyos betegségről beszélünk, nem nátháról vagy akár influenzáról, amely szintén lehet életveszélyes. Ezért mondom, hogy a hatóságok az emberek életével játszanak. Azt nem tudtuk megmondani, hogy melyik ember halt meg drog hiányában, mert ezt az okot senki nem fogja megmondani, de vannak ilyenek is.
Az államnak rendelkeznie kell mechanizmusokkal az ilyen problémák kezelésére. Nem lehet kívül az embereken.
- Néhány évvel ezelőtt említetted, hogy a probléma megoldható alap létrehozásával.
Igen, ez megbirkózhat a gyógyszerhiánnyal, és nem csak az epilepszia esetén, mert a betegek más csoportjai is szembesülnek vele. Sajnos nem csak mi utazunk külföldre életfenntartó gyógyszerek után. A hatóságoknak meg kell találniuk a legmegfelelőbb módot a szükséges terápia biztosítására minden ember számára. Más kérdés, hogy továbbra is a tömegterápiára támaszkodik, és miközben a világ egyre inkább alkalmazza a személyre szabott orvoslás technikáit. De legalább legyenek olyan gyógyszerek, amelyek jobb életminőséget ígérnek.
Még egy állítólag modern európai országban sem létezhet fenobarbitál, ami nagyszerű eredményeket ad epilepsziás betegeknél. Miért nincs ott? Mivel 1,20 BGN-be kerül.
Nem is említve rektális diazepám, ami súlyos esetekben valóban hatékony. Miatta külföldre is utazunk, és még ő sem tartozik az olcsó készítmények közé - ez 17 BGN-be kerül. Olyan nehéz nálunk?
- Milyen egyéb problémákkal szembesülnek az epilepsziás betegek hazánkban?
Nagyon sok. Leggyakrabban szociálisan gyengék, mert az egyik szülőnek abba kell hagynia a munkát a gyermek gondozásáért, és a kezelés költsége túl magas. Ezenkívül a társadalom elszigeteli őket. A bolgárok nem hívők, de nagyon babonák. Még mindig kerülik az epilepsziában szenvedőket, és félnek rohamaiktól.