Nem tudtam fájdalmat lélegezni a Bechterew-kór miatt - Vestnik Zhivot Today
Tudassa minden beteggel, hogy nincsenek egyedül, mindig tudunk segíteni, ez a fiatal nő tanácsa
Natalia Nedyalkova a Bechterew-betegségben szenvedő betegek bolgár szövetségének Ruse regionális koordinátora. Telefonon beszélgetünk vele, miközben két lányát - másfél éves és 9 éves - vigyázza, Natalia nagy megpróbáltatásokon és fájdalmakon ment keresztül, elvesztette munkáját és néhány barátját. A legközelebbi és leghűségesebb megmaradt, amelynek segítségével szembesült a betegséggel és talpra állt.
- Natalia, hogyan jelent meg a betegség?
- Az első tüneteim 2000-ben jelentek meg. Akkor még csak 17 éves voltam. Súlyos fájdalom kezdődött a térdekben és enyhébb a csípőízületekben. Elmentem orvosokhoz és vizsgálatokhoz. Mindenki azon a véleményen volt, hogy a fájdalom a növekedés miatt van. Felmentettek a testnevelés órákról, amiről most már rájöttem, hogy nagy hiba volt, mert valójában költöznöm kellett. A fájdalom enyhítésére enyhe gyulladáscsökkentőket írtam fel. Addig vizsgáltak, amíg reaktív ízületi gyulladást nem diagnosztizáltak.
7 éve, hogy élek ezzel a diagnózissal. Ez idő alatt, mint minden fiatal, én is tanultam és dolgoztam. 24 évesen házasodtam meg, majd teherbe estem. Szültem a gyönyörű lányunkat, aki már 9 éves. A terhesség viszonylag simán ment, de a születés után 4 hónappal a fájdalom leírhatatlan volt - a csípőízületben, a térdben és a derékfájásban. Innentől kezdett szakorvosokhoz járni - neurológus, ortopéd, reumatológus.
Aztán hallottam először a spondylitis ankylopoetica, más néven Bechterew-kór diagnózisáról. Megdöbbentem, nem hallottam erről az állapotról. Mire hazaértem, döbbenten elfelejtettem a nevét.
A reumatológus elmagyarázta nekem, hogy nincs kezelés, és öt év múlva kerekesszékbe kerülök, mert a betegség progresszív. Nem voltam egyedül. Itt szeretnék köszönetet mondani szüleimnek, a testvéremnek és a férjemnek, akik állandóan mellettem voltak.
Szófiába mentem Rashkov professzorhoz a Reumatológiai Klinikára, aki megerősítette a diagnózist, és azt tanácsolta, vásároljak egy masszázsszéket, évente kétszer végezzek rehabilitációt és drága kezelést.
Miután visszatértem Ruse-ba, 2 hét alatt megbeszéltem egy másik ruse reumatológust - Dr. Margarita Velkova, csodálatos ember. Abban a pillanatban, hogy meglátott és beszélgettünk, erőt és reményt adott. Aztán csak azért hív, hogy halljam, hogy vagyok. Ez igazán nagy támogatás volt számomra.
- Mikor történt?
- 2007. december volt, 24 éves voltam. Amikor a baba 6 hónapos volt, nagyon nagy válságom volt. Nem tudtam felállni, még légzés közben is fájt. A fájdalom szörnyű volt, nehezen mentem WC-re. Ebben a pillanatban sok "barátom" visszavonult tőlem, de hálás vagyok, hogy kinyitották a szemem. Elutasítottnak, depressziósnak éreztem magam. Aggódtam, hogy hogyan vigyázok a babámra. Csak a rokonaim voltak mellettem, de nekem elégek voltak. Aztán elmúlt a válság, jobban lettem, gondoztam a családot, a háztartást - kimentünk, sétáltunk.