Minden újszülöttnek kötelezően át kell esnie a cisztás fibrózis genetikai vizsgálatán. Az első hét

kötelezően

Az Országos Betegszervezet ragaszkodott egy genetikai teszt bevezetéséhez a cisztás fibrózis jelenlétére minden újszülöttnél. Levelet küldtek az Országgyűlés egészségügyi bizottságának, az egészségügyi miniszternek, az Egészségbiztosítási Pénztárnak, a pénzügyminiszternek és a gyermekgyógyászati ​​szakértői tanácsnak a kérdés felvetése érdekében.

Szerintük Bulgáriában jelenleg rendszeresen cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek és fiatal betegek halnak meg. "Jelenleg a CFTR gén több mint 1600 különböző mutációja okozza a betegséget, és a statisztikák azt mutatják, hogy minden 33. bolgár az egyik hordozója" - magyarázta a betegszervezet. Levelükben hangsúlyozzák, hogy hazánkban még mindig hiányzik a cisztás fibrózis modern terápiájának bevezetésére és alkalmazására vonatkozó politikai akarat, amely a 10. sz. Rendeletben előírt változások alapján biztosítható. a gyógyszerek együttérző használata.