Jól sikerült, a GERB 200 ritka betegségben szenvedő betegtől megfosztják az életmentő gyógyszert
Hírek Bulgáriából és a világ minden tájáról
Oroszországban tüntetések egy napja Navalnij miatt. Tucatokat tartóztattak le a Távol-Keleten (videó)
Hogyan szavaznak a külföldön élő bolgárok egy járvány idején? - Bulgária
Prof. Angelov: Enyhítjük a kultúra és a sport intézkedéseit, nem nyomás alatt hozok döntéseket
Prof. Angelov: Az RHI-k előkészítik a tanárok és a szociális otthonokban élő emberek oltását - Bulgária
A rozhen-i obszervatóriumnak 3,5 millió BGN-ért lesz robotteleszkópja.
Royce a Dortmund védelmében: Nagyon rossz az illata - Futballvilág - Németország
Az elnök élesen reagált a "demokrácia őre" Boriszovra
Borissov: Február 4-től elengedtük a nagy diákokat, majd a termeket táncolni és játszani - Bulgária
Úgy tűnik, hogy a OnePlus és az Oppo okostelefonok egyre hasonlóbbak
Van-e távolság a munkakapcsolatainkban?
Boriszov: Rumen Radev hallgatása Navalnijról fülsiketítő (videó)
Az edzőtermek február 1-jén nyitnak, az éttermek is - a NIGHT - Business döntésétől függetlenül
Sirakov megvizsgálta a "kékeket" Horvátországban - a BG Football - efbet Ligában
A COVID-19 ellen Bulgáriában oltottak 26 ezret utaltak át
Borisz Bonev: Az ellenzékben mindenki virág, ehhez az átkozott kormányhoz képest
200 ritka genetikai betegségben szenvedő családos amiloid polineuropátiában szenvedő embertől nélkülözik az életmentő gyógyszert. Ezt a megkülönböztetés elleni védelem bizottsága (CPD) jelezte.
Családi amiloid polineuropátia genetikai betegség, amely előrehaladtával izomsorvadást, motoros gyengeséget okoz a végtagokban, egyensúlyhiányhoz és mozgási nehézségekhez vezet. Problémák fordulnak elő a gyomor-bél traktusban. A szívkárosodás aritmiához és myocardialis infarktushoz vezethet. Sok beteg jelentős fogyást tapasztal. A halál leggyakrabban szívbetegségekben fordul elő. A betegeket csak olyan gyógyszer szedésével tartják fenn, amely megállítja a halálhoz vezető szövődmények kialakulását.
A CPD helyzete
Jelzésükben a CPD azt állítja, hogy az Egészségügyi Minisztérium nem tett eleget az SAC határozatának, amely törvényellenes szövegeket fogadott el a gyógyszerárak szabályozásának és nyilvántartásának feltételeiről, szabályairól és eljárásáról szóló rendeletben. A rendelkezést 2016-ban jogellenesen hatályon kívül helyezték.
Három évvel később azonban az SAC által hatályon kívül helyezett szöveget ismételten megismételték ebben a rendeletben. Ez lehetetlenné teszi a Patisaran megtérítését és felvételét a pozitív gyógyszerek listájára, amely a világ egyetlen jóváhagyott és elismert életmentő gyógyszere a II. Stádiumú családi amiloid polineuropátia (FAP) kezelésére.
Úgy gondoljuk, hogy a SAC által ellenünk és az FAP többi páciense ellen visszavont szöveg újbóli elfogadásával megkülönböztető és kedvezőtlen bánásmód valósul meg a "fogyatékosság" alapján az Art. A diszkrimináció elleni védelemről szóló törvény 4. cikkének (1) bekezdése. Ismét megsértették az egyenlő bánásmódhoz való jogunkat más olyan betegekkel, akik nem szenvednek FAP-ban, és akiknek a gyógyszerei felkerülhetnek a pozitív kábítószer-listára ”- írták a betegek a diszkrimináció elleni védelem bizottságához intézett panaszukban.
Mi változott az év elején
A remény, hogy több tucat bolgár állampolgárt kezelnek a Patisiran gyógyszerrel, 2020 eleje óta eltűnt a rendeletben szereplő diszkriminatív követelmény visszatérése miatt. Újra bevezeti az "illegális" CPC-követelményt, miszerint az egyetlen kezelés alatt álló gyógyszer megtérítéséhez ugyanazt a gyógyszert 5 másik országban kell megtéríteni, 17 EU-ország véletlenszerűen kiválasztott listájáról.