Irena Dudeva A férjem egy ritka betegség miatt kétszer is megpróbált öngyilkos lenni! Bolgár Huntington
Huntington ritka chorea-betegsége megfordította a szófiai Irena és Stefan Dudevi fiatal családjának életét. A 33 éves férfinak súlyos sérülései vannak a betegség miatt, egy éve egy hospice-ban él, mivel éjjel-nappal orvosi ellátásra szorul. Ez a tavalyi 2 sikertelen öngyilkossági kísérlet után következik be, mivel az alattomos betegség a pszichében bekövetkező változásokhoz, agressziós kitörésekhez, depresszióhoz stb. Stefan szeretteinek élete is megterhelő, mivel a fájdalom és a tehetetlenség, amely segít neki, fúróként emészti őket. Stefan felesége eltökélt szándéka, hogy a végéig vele marad, tudja, hogy a prognózis nem kedvező. Sajnos a betegségre nincs gyógymód.
Ez év elejétől A Bolgár Huntington Egyesület már tény, amelynek honlapja a következő címen látható: http://huntington.bg
Július végéig veszélyeztetett családok ingyenes genetikai vizsgálatát végzik az Anyaotthon kórházának állami genetikai laboratóriumában. A kezdeményezést Alekszej Szavov docens vezeti.
Itt található Irena Dudeva, Stefan felesége és 6 éves fiuk édesanyjának megdöbbentő története a Huntington-kórral való életről:
- Mrs. Dudeva, elmondaná nekünk, hogyan tudta meg férje betegségét?
- Mindig tudtam, hogy a férjem családjában van egy betegség. Amikor egy napon nyíltan beszélgettünk, azt mondta nekem, hogy a betegséget Huntington kóréjának hívják. Akkor még a betegség nevére sem emlékeztem. Mindent meg akartam tudni róla, de még most is, csaknem tíz év után, nehéz itt információt találni Bulgáriában, kiderül, hogy sok orvos még csak nem is hallott Huntington-kórról.
Tudom, hogy Stefan édesanyja öngyilkosságot követett el, mert nála volt ez a betegség. Nagynénje 30 éves korában hunyt el, nagyapja is ebben a betegségben szenvedett, és 39 évesen halt meg. Stefan az ötödik generáció ebben a betegségben családjukban
Nem számítottam rá, hogy a betegség ilyen lidérces, olyan bonyolult, hogy befolyásolja az emberi pszichét, de most sem hagyhatom békén. Sokszor elmondta nekem, hogy 4-5 éve maradt a normális életből, mindig emlékeztetett arra, hogy valamikor egyedül maradok.
- Mióta vagy Stefannel?
- 2002 óta vagyunk együtt, gyermekünk most 6 éves. A férjem elhatározta, hogy megvizsgálják, mielőtt úgy döntöttünk, hogy családot alapítunk és gyereket vállalunk. A tanulmányt 10 évvel ezelőtt hazánkban nem lehetett elvégezni. Megkerestük tehát a németországi Bochum egyik klinikáját, ahova anyagot küldtünk a tanulmányhoz. Nem sokkal később elkészült az eredmény - a férjem Huntington génjét örökölte édesanyjától.
Elmagyarázták nekünk, hogy a betegség 50/50 öröklődik a generációban, függetlenül a gyermek nemétől. Sajnos az első terhességem alatt a magzati genetikai replikációk sokkal többek voltak, mint a férjemé. Nagyon nehéz és érzelmes beszélgetést folytattunk. A döntés, amelyet meg kellett hoznunk, nagyon nehéz volt - orvosi okok miatt vetettem el. Most, évekkel később, úgy gondolom, hogy a döntésünk helyes volt.
Vártunk egy kicsit, hogy megnyugodjunk, információkat találjunk és mindent megtudjunk a Huntington-kórról. A férjem hajthatatlan volt ebben
ő lesz az utolsó a családban ebben a betegségben
Még egy gyermek örökbefogadását is fontolgattuk ..., de hamarosan született egy fiunk, aki nem örökítette ezt az alattomos betegséget. Megvizsgáltuk a babát még születése előtt.