Hemofíliás gyermek anyja Gyermekeink ne érezzék magukat másként! Anya és gyermeke
Hazánkban 700 ember szenved hemofíliában, közülük 100 gyermek.
Emilia Andreeva egy hemofíliában élő gyermek édesanyja. Szívből köszönjük, hogy időt szakított arra, hogy elmondja nekünk a fájdalmas diagnózissal való első találkozását, azt, amit a szülőnek tudnia kell a hemofíliáról, fia, Michael fia szükségleteiről és mindennapi életéről, és mindezen erőfeszítésekről. amelyet hazánknak még rendbe kell hoznia, hogy a benne lévő kis betegek teljes gyermekkorot és boldog jövőt élvezhessenek.
Mikor diagnosztizálták gyermekénél a hemofíliát, és hogyan fogadta a hírt?
Michael 2 hónapos volt, amikor súlyos A-hemofíliát diagnosztizáltak nála. Megdöbbentem, zavart voltam, dühös, féltem, bűnös, kétségbeesett.
Vannak-e olyan tünetek, amelyek arra utalhatnak, hogy gyermekünk ebben a betegségben szenved?
Gyakori vagy megmagyarázhatatlan (első pillantásra) vérzés, amelyet duzzanat és hematoma fejez ki. A családi terhek arra késztethetik az orvosokat, hogy a károsodott koaguláció irányába keressék okukat. Esetünkben a család története ismeretlen volt (a mutált gént hordozom, de még mindig nem tudtam).
Milyen kezelést kapott gyermeke a diagnózis felállítása után?
A hatodik hónapig regisztrált vérzés esetén faktort (VIII. Véralvadási faktort tartalmazó gyógyszert) kapott. Ezután elkezdődött a helyettesítő terápia, a gyógyszer hetente egyszeri alkalmazásával. Röviddel 1 éves kor után a profilaktikus rendszert a készítmény alkalmazására változtatták hetente kétszer, figyelembe véve a betegség súlyosságát és a kisgyermek után a gyermek nagyobb aktivitását. növeli a sérülés kockázatát. Egy tényezőt hetente háromszor állítottunk be egy évig.
Milyen tanácsot adna azoknak a szülőknek, akiknek gyermekénél diagnosztizálták a hemofíliát?
Az önuralom megőrzése érdekében. Gondosan megismerkedni a hemofília természetével, hogy vérzés esetén felismerjék és megfelelően reagáljanak és pánik nélkül reagáljanak. Kövesse orvosának tanácsát. Megtanulni a tényezőt magukra a gyermekeikre helyezni - trauma esetén rendkívül fontos, hogy a véralvadás minél előbb elkezdődjön; másrészt ez a képesség a család számára önállóságot biztosít az utazáshoz, anélkül, hogy a rendeltetési helyet egy orvosi intézmény közelében mérlegelnék. Próbáld korlátozni a gyermeket a magas sérülési kockázattal járó tevékenységektől, de semmiképpen ne tedd kívülállóvá a játékokban. Gyermekeink nem érezhetik magukat másként!
Jók-e hazánkban a feltételek a szükséges optimális kezelés alkalmazásához?
A bulgáriai betegek a világon a hemofíliában szenvedők 25% -a közé tartoznak, akik hozzáférnek a kezeléshez. Van mit dolgozni, például egy tényezőt biztosítani a tervezett műtéteknél, de nem tagadhatjuk, hogy a gyermekek súlyos hemofíliájának megelőzése lehetővé teszi számukra, hogy más gyermekekhez hasonlóan gyermekük legyen - ellenőrizetlen vérzés nélkül, ami ízületi károsodásban, a játékok túlzott korlátozása nélkül, megpróbálva megvédeni a súlyos következményekkel járó esetleges sérülésektől.