Ha diagnózist hall; vérzékenység; Anya kedves!
Társadalmunkban mindenről vannak mítoszok, különösen a ritka betegségekről. Gyakran előfordul, hogy amikor nincs elegendő információnk egy betegségről, azt nagyon ijesztőnek, fertőzőnek (még ha nem is) és a teljes élettel összeegyeztethetetlennek tartjuk. A hemofília egyike azon ritka betegségeknek, amelyekről sokan nem sokat tudunk, de valahogy sikerül olyan véleményt alkotni, amely gyakran előítéletekhez és diszkriminációhoz vezet. És megakadályozzák többet, mint maga a betegség, a hemofíliás gyermekes családok és minden, a betegségben élő ember, hogy normálisan éljen.
Ezért úgy döntöttünk, hogy beszélünk egy hemofíliás gyermek édesanyjával, hogy első kézből hallhassuk, hogyan kell élni ezzel a diagnózissal a családban. Emilia elmondta, hogy a kezdeti sokk után nem igazán olyan ijesztő. Olvassa el Dr. Denka Stoyanova ajánlásait az ISM UMHAT "Queenanna Joanna" gyermekgyógyászati hematológiai és onkológiai klinikájáról is, amiért köszönetet mondunk neki.
Külön köszönet a Bolgár Hemophilia Egyesület csodálatos embereinek, akik segítettek nekünk ebben az interjúban.
- Emilia, honnan tudta, hogy gyermekének hemofíliája van?
- Michael 2 hónapos volt, amikor a hemofília belépett az életünkbe. Úgy jött be, mint egy tornádó, amely elsöpörte a babával töltött napjaim harmóniáját. Egészen addig a napig semmit sem tudtam erről az állapotról, név szerint találkoztam vele, de nem ismertem.
Az anya és a gyermek közötti egyesülés - a szoptatás - egyik legcsodálatosabb pillanatában jött el. A bolyhos baba keze duzzadni kezdett a felső tenyérben, és elkékült. Miután meglátogattuk személyes orvosát, hematológushoz fordultunk. A történelmünkre kíváncsi, hogy valójában véletlenül kerültünk a hematológiai irodába - laboratóriumunk egy másik, alacsony hemoglobinszintű betegnek adta az eredményeket.
A hemoglobin miatt a háziorvos szakorvoshoz küldött minket, ahol megemlítettem, hogy miután vért vettem egy vénából, nagyon sokáig nem tudtam megállítani a vérzést. Ez a diagnózisra irányította a hematológust. Azonnal erősítse meg. Eleinte nem voltam hajlandó elfogadni. Nem hittem abban, hogy ez a rémálom nem csak álom.
Minél többet olvastam a betegségről, annál jobban féltem. Aztán a babára néztem, és megláttam egy mosolygós, egészséges férfit. És megnyugodtam. Idővel megtanultam csak a mosolyt látni.
- Mi a helyzet a család öröklődésével?
- Addig nem volt információm arról, hogy bármelyik családunk beteg vagy hemofília hordozója lenne. Az elutasítási időszakban információkat kerestem a diagnózis megerősítésének másik módjáról, és genetikai vizsgálatokhoz jutottam.
Michael és én tanultunk. A labor azt mondta, nekik is szükségük van a vérmintámra. Néhány hónap múlva a diagnózis ismét megerősítést nyert. A különbség az volt, hogy most már tudtam, hogy hordozó vagyok. Ez megmagyarázta a bennem fennálló véralvadási problémákat is, amelyeket eddig más okokkal magyaráztak.
- Melyek a fő kihívások a hemofíliás ember és családja életében?
- Az infúziók. A súlyos hemofília megköveteli a profilaxist - gyógyszerek intravénás infúziója a megfelelő hiányzó tényezőkkel a vérben, ebben az esetben a VIII.
Mielőtt megtanulnám elvégezni a vénás manipulációt, meg kellett terveznünk az utazásainkat - vagy két infúzió között, vagy kapcsolatba kellett lépnünk egy olyan orvosi szakemberrel, aki megtehette azt, ahova tartottunk. Azonban nekünk is rajta kellett lennünk legfeljebb 1 órás autóútra a legközelebbi egészségügyi intézménytől, hova tehetnék a faktort spontán vérzés vagy trauma esetén.
Elfogadás és megértés. Van, aki nem hajlandó elfogadni, hogy a probléma a véralvadás ez nem teszi törékenyebbé gyermekeinket, nincs szükségük különösebb gondozásra, még kevésbé szigetelésre. Gyermekeinknek, mint mindenkinek, kommunikációra, játékokra, barátokra van szükség.
A fizikai aktivitás kötelező a jó izom- és ízületi tónus fenntartása érdekében, ami a spontán vérzés kockázatának csökkentésének előfeltétele. Kerülni kell a traumás és kontakt sportokat, például az ökölvívást. Amikor beiratkoztam az óvodába, nehéz tárgyalásokon mentem keresztül, de mindennek ellenére "kockáztattak" és beíratták.