EGYÜTT kerékpározás a hemofíliában szenvedők támogatására - Hírek
A hemofíliában szenvedők támogatására EGYÜTT "EGYÜTT" indul Szófiában, Plovdivban, Várnában, Burgaszban és Stara Zagorában április 21-én!
A Bolgár Hemofília Szövetség idei éves társadalmi és sportkezdeményezése a "Mozgalom változás!"
2019. április 21-én a Bolgár Hemophilia Egyesület immár 4. egymást követő évben szervezett kerékpáros túrát "Együtt" a hemofíliában szenvedők támogatására. A társasági és a sportos kerékpárút pontosan 11:00 órakor kezdődik Szófiában, Plovdivban, Várnában, Burgaszban és a Stara Zagorában. Idén az országos tájékoztató kampány címe: "A mozgás változás!"
Az egyesület évente, április 17-én ünnepli a hemofília világnapját különféle nyilvános rendezvényekkel és projektekkel, amelyek célja a veleszületett véralvadási rendellenességben szenvedők kezelésének biztosítása és a társadalmi életkörülmények javítása érdekében tett kezdeményezések nyilvánosságra hozatala.
Azok a társadalmi célok, amelyekért az Egyesület hosszú távon dolgozik, része a hemofíliás gyermekek óvodába és iskolába jutásának feltételeinek javítása, valamint a számukra és szüleik számára fennálló pszichológiai akadály leküzdése. Ugyanakkor aktív munkapárbeszéd folyik a felelős intézményekkel a 18 év feletti betegek megelőző kezelésének biztosítása, valamint a szükséges vérmennyiség biztosítása érdekében a tervezett vérműtétekhez.
Az idei „A mozgás változás” üzenetével az Egyesület felszólít mindannyiunkat, hogy legyünk a pozitív változások motorjai. Küldetésünk, hogy továbbra is EGYÜTT haladjunk, új erővel és tudással építve az eddig elért eredményeket. Információk és ismeretek megosztása, az állami szektor és az egészségügyi intézmények motiválása arra, hogy partnerek legyenek a kedvezőbb környezet megteremtésében, hozzáféréssel a szükséges gyógyszerekhez és a hemofíliás betegek modern kezelési módszereihez.
Erőt, tudást és tapasztalatot osztunk meg a változáshoz.
Az elmúlt 3 év során a nem kormányzati szervezetek, az állami és a magánszektor több mint 100 nem kormányzati szervezete csatlakozott a kampányhoz, és több mint 1500 ember kerékpározott a kerékpározás során, hogy empátiát és felelősséget tanúsítsanak a hemofíliában és más ritka örökletes véralvadási rendellenességekben szenvedők iránt. 2019-ben még több hasonló gondolkodású embertől és a jó nagykövetétől várjuk, hogy folytassa a változást, felhívva a lakosság és a felelős intézmények figyelmét. Arra törekszünk, hogy felhívjuk a közvélemény figyelmét, örökletes véralvadási rendellenességekkel rendelkező, nem diagnosztizált emberekhez fordulva.