Daniela Kehayova 10 évig kezelt, amíg felfedezték a ritka betegséget! BLITZ - Hírek
Gennyes hydradenitisben szenvedek, folyamatosan új, nagy források jelennek meg a testen - a fájdalom súlyos
Daniela Kehayova
Prof. Evgenia Hristakieva
Yordan Tsonev
Csak mintegy 100 bolgárnál diagnosztizálták a ritka betegséget mutató gennyes hidradenitist, de a valószínű, hogy ezt a súlyos, krónikus és fájdalmas betegség sújtja, sokkal nagyobb, mivel az Egészségügyi Világszervezet szerint a felnőtt lakosság körülbelül 1% -a szenved ettől. Ugyanakkor az Egészségbiztosítási Pénztár semmilyen módon nem fedezi ezen betegek kezelését.
Ezeket az adatokat az újonnan alakult „Nyitott a sebekre” szövetség mutatta be, amely a Ritka Betegségekkel küzdők Országos Szövetségének partnerségével széles körű tájékoztató kampányt indított, amelynek fő célja a nyilvánosság megismertetése a betegséggel. A gennyes hydradenitisre jellemző, hogy általában a hónaljban és az ágyékban található gyulladt források jelennek meg, ami állandó fájdalomhoz vezet, és nagymértékben rontja a beteg életminőségét.
Íme két bolgár fiatal története, akik évek óta szenvednek ebben a betegségben - Daniela Kehayova és Yordan Tsonev.
- Miss Kehayova, mondja el nekünk, amikor a betegség megjelent benned?
- Dobrichból származom, 26 éves vagyok, a betegség 12 éves, de egy éve diagnosztizálták. 10 évig különféle betegségek miatt kezeltem. Az egyik kezelés, amelyet egy bőrgyógyász felírt nekem, az volt, hogy kilóban sétáltam, és így jól lennék. Sok híres orvoshoz jártam nagy kórházakban, staph fertőzés miatt kezeltek, laboratóriumba küldtek oltásokra. Minden kezelés után rosszabb lettem. 20 éves voltam, amikor naponta nőtt a tojásméretű főzésem, alig értem be a kórházba. A sebész megvágta, egy hétig kezeltem, lázam volt.
Állandóan nem tudtam végrehajtani a napi cselekedeteimet, még ülve sem tudtam ülni a sebek miatt, bárhol is nyomkodtak, nyújtottak, a fájdalom súlyos. Új és új kelések jelennek meg, amíg el nem fedik az egész inguinalis redőket. Egyesek gyógyulnak, mások újra kinyílnak. A sebek sokak, egymáshoz vannak kötve, nagyobbak, mint egy közönséges forralás, és olyan helyen vannak, hogy korlátozzák az esetleges mozgások lehetőségét. Minden nap speciális kötéseket kell készíteni, genny folyik. Nagy hegek maradnak ott, ahol a pattanások vannak. Nem volt kedvem kimenni, az egyetemen kezdtem tanulni, abbahagytam, bezártam magam otthon. A betegség előbb-utóbb depresszióhoz vezet.
- Hogy vagy jelenleg?
- Anyám úgy döntött, hogy az ország kórházainak dermatológiai klinikáinak összes vezetőjéhez ír. Az interneten kerestem meg őket, néhányan azt mondták, hogy menjek el vizsgálatra. Csak Prof. Hristakieva válaszolt rám nagy figyelemmel, és még az általam elküldött fotók alapján is megadta ezt a diagnózist. Tehát a Stara Zagora kórházba kerültem, egy hétig megvizsgáltak, ezt diagnosztizálták nekem, és egy 3 hónapos antibiotikum-kezelés után már több hónapja nincsenek új pattanásaim. Jobban érzem magam, talán nem is kell műtét. A kezelés drága - kötszerekkel és fogyóeszközökkel havonta kb. 150 BGN kerül. És ha a mozgása korlátozott, nem megy dolgozni, és így ördögi körben forog.