Coeliakia; hogy a betegek hogyan élnek hazánkban, és pontosan mi a számuk; Bolgár Szövetség COLIACIA
Gabriela Zlatarova, a Celiac Disease Association elnöke a Zdravnitsával készített első interjújában a lisztérzékenységben szenvedők problémáiról.
- Zlatarova asszony, hogyan élnek hazánkban a cöliákiás betegek?
- Kemény, de legalább egészséges. De idő és erőfeszítés szükséges a betegség diagnosztizálásához. Minden teszt fizetett. A gluténmentes ételek drága szükségszerűségek - egyes sóoldatok BGN 3-6 és a liszt BGN 8-10 között vannak. Kényszerített anyjuk kiváló házigazdák. A továbbra is gluténmentes termékek inkább a szaküzletekben kaphatók, mint a kiskereskedelmi láncokban. Az emberek nehezen választják meg az ételt, mivel nem az európai szabványoknak megfelelően vannak címkézve, vagyis a glutén jelenlétét deklarálják. Az ellenőrzés nagyon alacsony, és nagyon kevés vállalat teszi meg.
- Hazánkban hány ember szenved ebben a betegségben?
- A betegség terjedése a hivatalos adatok szerint a teljes népesség körülbelül 1% -a, de az esetek többségét nem diagnosztizálják. Ilyen statisztikát nálunk senki sem vezet. Tavaly az Országos Közegészségügyi és Elemző Központhoz fordultam, és nevetséges statisztikákat kaptam onnan. A közösségi hálón lévő csoportunk már 260 fő. Egyesületünk kezdeményezte saját tanulmányának megszervezését arról, hogy hány embert érint. Statisztikákat kell készíteni különböző alapokon - nem, életkor, születési hely. Az orvosok szerint a betegek száma növekszik. Már nem számít ritka betegségnek, mint 5-6 évvel ezelőtt.
- Milyen feladatokat tűz ki egyesületként, 2007 óta létezik?
Mi lesz a kérése az Egészségügyi Minisztériumhoz, az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz, az intézményekhez…
- Az egyesület legutóbbi, egy hónappal ezelőtti ülésén megvitattuk az Egészségbiztosítási Pénztár diszkriminatív gyakorlatát, amely szerint gluténmentes lisztet csak 18 éven aluliaknak biztosítanak. Ez elfogadhatatlan. A nagykorúság varázslatos tabletta, amely miatt a betegség elmúlik? Májusban levelet kaptunk Miroslav Nenkov volt egészségügyi miniszterhelyettestől, amelyben biztosította, hogy a házi kezelésre szánt élelmiszerek és gyógyszerek meghatározására vonatkozó jelenlegi 38. rendeletben nincs törvényes korhatár. De az NHIF Speciális orvosi célokra szánt diétás élelmiszerek listája szerint van egy korlát. vagyis ahogy mondják: "A király ad, és a király nem ad." Problémáink vannak a TEMC-vel és a NEMC-vel. Ezekben a megbízásokban való alkalmatlanság és gondatlanság arra kényszeríti a szülőket, hogy szó szerint "térítsék vissza" gyermekeik betegségét annak bizonyítására, hogy egészségügyi problémájuk van. Azt is szeretnénk, ha az EMA tesztet átvenné a pénztár, mert ez a legdrágább.