Cisztás fibrózis Bármi is történik, meg kell küzdenünk vele; NAHRB

24 évesen gond nélkül szülni egy tervezett, kívánt, csodálatos babát - ez a legjobb dolog egy anyának és egy fiatal családnak. Mintha teljesítette volna kötelességét, és ugyanakkor melegséget, elégedettséget és végtelen szeretetet érezne ennek a kicsi élő embernek. Világod változik, változol, tele vagy reménnyel és boldogsággal.
Valamiért azonban ez a "végtelen" boldogság rövid életű. Csokorral, csemegével és gyönyörű kívánságokkal, valamint az enyhe vérszegénység miatt intramuszkulárisan B12-vitaminnal bocsátják ki őket a kórházból, de biztosítják, hogy minden eltűnik, és minden rendben van.
Hazamész és imádkozol, hogy így legyen, de anyád megérzése azt mondja neked, hogy van valami.
Kezd észrevenni a problémákat, mert fokozatosan megjelennek - étvágytalanság, bőséges hányás, hasi fájdalom, sírás, amint átadja az üveget. Így a 15. nap után kiderül, hogy a baba nem hízott, hanem drasztikusan elmaradt a normától. És ugorj ... a kórházi izolátor, amely métert kettővel mér.
Ülsz és félsz, és csak imádkoznod és sírnod kell. És reméled, hogy minden rendben lesz.
Azonban nem ébred fel minden reggel, és új probléma merül fel. A 20. napon a csecsemőnek megdagad a lába, a karja, a füle és kiütése van, a vérszegénység súlyosbodik. Látja a félelmet az orvosok szemében, és várja, hogy segítsenek.
Hála Istennek, a dolgok kontroll alatt állnak, és reménykedve hagyod ezt a csúnya szobát. De nem ... Nem egészen egy hónap múlva ismét megismétlődnek. Ismét az izolátor, a vérátömlesztés és a félelem. És a csend és a tudatlanság a legfélelmetesebb. És amikor a dolgok ismét ellenőrzés alá kerülnek, új tünetet lát - a zsíros pelenkákat.
Ezután elhagyja az izolátort, hogy egy másik ismeretlen "börtönbe" menjen - az HMI Plovdivba. És ott megtanulsz várni. Kutatások, vádak a táplálkozás hibáiról, hogy megmérgezik gyermekét az orvosok által felírt összes gyógyszerrel, szondák etetésével ... Töredékes szavak: "Remélem, hogy ez nem ez! Ne aggódjon, amíg az eredmények meg nem történnek! Most ne kérdezd, hogy nagyon rossz-e. ".
És nem tudsz semmit, mi ez? A kutatások egymás után kezdenek érkezni. Olvasol, de nem értesz semmit. És látod, hogy a tripszin negatív, és azt mondod magadnak: "Ó, ez biztos jó." Sajnos kiderült, hogy ez az egyetlen tanulmány, amelyben negatívnak lenni rossz.