A rezisztens epilepszia dráma több mint 10 000 bolgár számára!
A betegség világszerte mintegy 50 millió embert érint, hazánkban - több mint 70 000 embert - mondja Prof. Dr. Veneta Bozhinova
Az orvosok, betegek és az epilepsziában szenvedő gyermekek szülei egy kerekasztal-beszélgetésen ismertették a rezisztens epilepszia kezelésének finanszírozásának hiányát, a megfelelő szociális szolgáltatások hiányát, a napközi központokat, a gyermekeket gondozó családok és a fogyatékkal élők támogatására irányuló politikákat. epilepszia, az oktatáshoz való hozzáférés és a foglalkoztatás.
"Bulgáriának nincs világos és következetes politikája a rezisztens epilepsziában szenvedő gyermekek és felnőttek diagnosztizálásában és kezelésében, szociálpolitikában, oktatáspolitikában és foglalkoztatáspolitikában. A hozzávetőleges adatok szerint Bulgáriában jelenleg körülbelül 10 000 beteg van ezzel a diagnózissal "- mondta Veska Sabeva, az epilepsziás gyermekek szüleinek szövetségének elnöke.
"Annak ellenére, hogy a világon az epilepszia elleni legtöbb ismert és használt gyógyszert Bulgáriában regisztrálják, az orvosok és a betegek paradoxon elé néznek - az elmúlt években eltűnnek az évtizedek óta széles körben alkalmazott és alacsony árú klasszikus gyógyszerek . Bulgária továbbra is az egyetlen olyan ország Európában, ahol az epilepszia elleni ketogén étrendet nem vezették be és nem szervezetten alkalmazzák - kipróbált étrend, amelyet orvosok generációi ismernek.
Nem küzdhetünk újabb paradoxon ellen - az epilepsziás műtétért nem fizetnek orvostechnikai eszközt a 18 évesnél idősebb emberekért "- mondta a My Clinic-nak Dr. Veneta Bozhinova professzor a Szent Mária Kórházból. Naum ”, a gyermekneurológia országos tanácsadója, a gyermekek idegbetegségeinek klinikájának vezetője.
Régóta "társul" az epilepsziához. Változott-e hazánkban a morbiditás az elmúlt években?
- Így van, társul az epilepsziához, amely 4-5 éves korban kezdődik, gyermek- és serdülőkorban folytatódik, és végül ezek a gyerekek felnőnek. Tehát mindig is azt gondoltam, hogy a helyes diagnózis elengedhetetlen. Epidemiológiai vizsgálatok szerint az előfordulás 1-5%, ezek az újonnan felfedezett esetek - 70/100 000 ember. Az a tény továbbra is fennáll, hogy a betegség gyakoribb gyermekeknél - a csúcs gyakorisága a korai gyermekkorban van. A következő csúcsfrekvencia körülbelül 20 év, ezt követi a késői életkor - 60 év felett. 1 éves korig az előfordulás kb. 150/100 000, de 16 éves korig az összes epilepszia 60% -a fordul elő.
És bár most a rezisztens epilepsziákra összpontosítunk, tudnunk kell, hogy vannak olyan epilepsziák, amelyek nem kevésbé válsághelyzetet teremtenek azoknak a családoknak, akiknek ilyen gyermekük van, diagnózisával és rendszeres kezelésével.