A hemofíliában szenvedő gyermekek teljes életet élhetnek - Ninja mama
Petya Sazdova egy hemofíliában élő gyermek édesanyja. A szófiai Bolgár Hemophilia Egyesület koordinátora. A vele készült interjú oka az "Együtt" kerékpáros kirándulás - az egyesület éves sportkezdeményezése, amellyel a szervezők felhívják figyelmünket erre a társadalmilag jelentős betegségre. Ninja mama az esemény médiapartnere.
Petya, mikor és hogyan diagnosztizálták gyermekénél ezt a betegséget?
Stephen 7 hónapos volt, elkezdett aktívan kúszni, és a lábai a térdétől a bokájáig zúzódni kezdtek. Körülnéztem, és a többi gyermeknek nem voltak ilyen heveny zúzódásai, azt gondoltam: "Ha a szociális munkások meglátják, akkor elveszik tőlem." Ugyanezen a héten újabb konzultáció következett, és úgy döntöttem, hogy megkérdezem a gyermekorvost. Első pillantásra a gyermekorvos nem volt hajlandó beoltani az oltást, és azonnal beutalt minket egy hematológushoz, és megkérdezte tőlem: - Hallottál már a királyi betegségről?
Nem válaszoltam semmit, és közvetlenül a jelenlegi kezelő hematológushoz - Dr. Stoyanova - mentünk. Hálás vagyok, hogy a szakemberek ilyen gyorsan és megfelelően diagnosztizálták a betegséget. Ezt a diagnózist megelőzően minden oltásnál hematoma képződött, de mivel láttam egy ilyen zúzódást a lábán az anyasági osztályon, úgy döntöttem, hogy a csecsemők bőre gyengéd, és feltételeztem, hogy ennek hasonló következményei vannak. És nagyon sok olyan család van, akiknek nem volt szerencsénk a gyors diagnosztizáláshoz, de hónapok óta különböző szakembereket kerestek fel, egészen téves diagnózisokat állítottak fel és meglehetősen téves döntéseket hoztak.
Vannak olyan tünetek, amelyek elmondhatják a szülőknek, hogy valami nincs rendben?
Magam is észrevettem, amint már mondtam, a hegymászás elején sok zúzódás látszott a lábakon, sőt maguk a bokák is zúzódások voltak - véleményem szerint ezek az első látható tünetek, valamint a lassú vérzéscsillapítás amikor vért vesz a lábujjától.
Mi az út a gyermek diagnosztizálásához és kezeléséhez?
Nálunk a diagnózist szó szerint néhány óra alatt sikerült felállítani - a gyermekorvos és egy gyermek hematológus beutalóján keresztül, de mivel a hemofília a ritka betegségek egyike - sok család tapasztalata alapján megértettem, hogy a diagnózis hosszú volt, és gyakran téves volt.
Milyen tanácsot adna azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke azonos egészségügyi problémával küzd - hogyan lehet az eljárást a lehető legrövidebben lerövidíteni a kezelés kijelöléséig?
Nem kell félni, leküzdeni a diagnózis kezdeti sokkját, nem temetni a fejét a homokba a "számomra ez nem lehet igaz" elv alapján - az a tény, hogy a betegség nem annyira ismerős, nem rontja.
Azonnali pontos diagnózis és megfelelő kezelés érdekében forduljon illetékes orvoshoz. Manapság ez teljesen reális.
Egyesületünk speciális segítséget kínál a családoknak, még a sokkoló diagnózis mellett is. Speciálisan képzett csapataink vannak, köztük pszichológusok, tapasztalt orvosok és szülők, akik készek kezdeti segítséget nyújtani ezeknek a családoknak. Ez kulcsfontosságú.
Ennek a betegségnek profilaktikus kezelése van. Milyen feltételek jönnek létre ehhez hazánkban?
A megelőzési rendszerek sikeres megközelítést jelentenek a hemofíliás betegek fenntartásában annak érdekében, hogy minőségi életet élhessenek és teljes jogú polgárok lehessenek társadalmunkban. Kár, hogy a profilaxist csak gyermekeknél ismerik, minden 18 éves kor után betegnél megelőzés nélkül maradnak, valamint a vérműtétek tényezőinek mennyisége, mondjuk.
Hogyan működnek intézményeink vészhelyzet esetén?
Sajnos a statisztikák azt mutatják, hogy meglehetősen nincsenek felkészülve a gyors és megfelelő válaszra. A "Megosztás a hatalom!" Című információs kampány egyik célja nem csupán a nyilvánosság tájékoztatása, hanem az intézmények felhívása a betegség és a betegek nagyobb felelősségére.