10 000 gyermekből 1 születik hemofíliában
Képtár
10 000 gyermekből 1-nek veleszületett hemofíliája van, és a betegség később kialakulhat. A hemofília elsősorban a fiúkat érinti, de a lányok, tünetek nélkül, a betegség hordozói. Évekkel ezelőtt a betegség gyermekkornak számított, mert a túlélési arány nem haladta meg a 14-15 évet., de manapság megfelelő orvosi ellátással és nyomon követéssel a hemofíliák öregkorukig élhetnek. A hemofíliát azonban még nem azonosították betegségként mind a törvényekben, mind pedig a házszabályokban.
Tovább Április 17-e a Hemophilia világnapja, amelyhez a Bolgár Hemophilia Egyesület tájékoztató kampányt szervez a betegségben szenvedők támogatására. Az idei kampány mottója: "Részt venni", de az ország rendkívüli állapota miatt a hagyományos kerékpáros kirándulásra nem e támogatási gesztusként kerül sor a betegségben szenvedő betegek számára. A tájékoztató kampány azonban emlékeztet mindazokra a fiatalokra és idősekre, akik közöttünk élnek és megfelelő ellátásra szorulnak.
A hemofília veleszületett, örökletes betegség, és nem fertőződhet meg - mondta News.bg a Hemophilia Egyesület igazgatóságának elnöke, Viktor Paskalev.
Röviden, mit kell tudnunk a hemofíliáról?
A hemofíliában szenvedők vére nem alvad vagy nagyon lassan alvad meg, mert az érintettek teste nem termeli a vérben a véralvadásért felelős fehérjéket. Sérüléskor nem véreznek többet, mint az egészségesek, hanem hosszabb ideig. Jelenleg nincs kezelés, de vannak nagyon jó helyettesítő terápiák, amelyek teljesen normális életet biztosítanak a hemofíliában szenvedő betegek számára.
A betegségnek három formája van: enyhe, közepes és súlyos.
Van szerzett hemofília is. Akkor fordul elő, amikor egy veleszületett véralvadási rendellenesség nélküli férfi vagy nő spontán antitesteket (inhibitorokat) kezd termelni az általa termelt alvadási faktorokkal szemben. Az inhibitorok test általi létrehozását autoimmun betegségek, reumás ízületi gyulladás, pajzsmirigy betegség és mások provokálják. Az esetek 50% -ához hasonlóan az eredet továbbra sem tisztázott. Az inhibitorok minden koagulációs faktor ellen hatnak, de leggyakrabban a VIII. Faktorral (FVIII) szemben.
Honnan lehet tudni, hogy hemofíliája van?
Milyen hiányosságok tapasztalhatók mindkét típusú hemofíliában?