Victor Marinov a súlyos hemangiómában szenvedő gyermekek szüleinek személyes küzdelméért Szociális gondozás
Viktor Marinov egyike azoknak a szülőknek, akik határozottan tudják, milyen érzés küzdeni gyermeke egészségéért. Néhány nappal a lánya születése után az ún. hemangiomák. Kezdetben az orvosok helytelenül diagnosztizálták anyajegyként, de a kimutatásukat követően nagyon hamar komoly problémák kezdődtek.
Találkoztunk Victorral, hogy első kézből meséljünk a tapasztalt nehézségekről és arról az útról, amelyet családjának meg kellett tennie a lány állapotának ellenőrzése érdekében. Reméljük, hogy a következő történet bátorságot és motivációt ad az ugyanabban a csatában részt vevő más szülőknek.
***
Helló, Victor! Először mondja el nekünk, amikor először találkozott ezzel az egészségügyi problémával, és hogy megfelelően azonosították-e gyermekében.?
Szia! A hemangiómák a születés után körülbelül tíz nappal kezdtek megjelenni a babámban - az alsó ajkán, a bal fülén és az arcán, egy kicsit a jobb arcán és a nyakán, az áll alatt. Akkor még nem is tudtuk, hogy így hívják őket. Az orvosok, akikkel konzultáltunk, hétköznapi anyajegyekként azonosították őket, amelyek miatt nem kell aggódnunk. Senki sem javasolta, hogy tegyünk intézkedéseket ezek kiküszöbölésére, mert mint magyarázták, évek múlva egyedül mentek el, és a gyermek túl kicsi volt ahhoz, hogy bármilyen problémát kezelhessen. Bíztunk az orvosokban, de egy idő után kezdett megjelenni az igazi probléma - az úgynevezett "anyajegyek" jelentősen és gyorsan növekedtek, megjelent a horkolás, amely később légzési nehézséggé, az ajkak hemangiómájává és a az arc nedves sebeket kezdett képezni, és szöveti nekrózis is előfordult. Ezeknek a problémáknak a kombinációja - nehézlégzés, ajakfájdalom - étkezési nehézségekhez vezetett, és gyermekünk nem volt hajlandó szoptatni.
Orvosi segítséget kértünk. Minden orvos a légzési nehézségekre összpontosított, amelyet kezelő szakembereink szerint az orrfolyás okozott. Nagyon sok orvost kerestünk fel a környéken, és mindegyikük előírta a nátha kezelését, és senki sem társította a hemangiózissal. Végül 2016 februárjában kórházba került "Egyéb meghatározatlan okú tüdőgyulladás" diagnózisával. Természetesen az izominjekciókkal végzett kezelést a "meghatározatlan ok" ellen hajtották végre. A "hemangioma" kifejezést először a kórházi epikrízis említette, de csak akkor említették, anélkül, hogy tudták volna, hogy kezelhető, és mindennek oka lehet.
Melyek voltak az első orvosi ajánlások, volt-e előzetes információ a témáról, vagy csak ki kellett töltenie a tudást?
A kórházból történő kivezetés és a látható javulás eredményeként, saját kezdeményezésemre, felvettem a kapcsolatot egy barátommal - Dr. Elena Zareva-val, aki abban az időben gyakorlatban volt egy szófiai kórházban. Képeket készítettem a gyermek arcának foltjairól, és elküldtem neki. A válasz az volt, hogy ezek hemangiomák voltak, amelyek gyermekem általános állapotának oka lehetnek. Ugyanezen a napon megadta Dr. Maslarska - a Tokuda Kórház neonatológiai vezetőjének - koordinátáit. (Talán ez volt az első orvosi javaslat, egy lépés a gyógyulásunk felé.) A lehető leghamarabb meglátogattuk, és az első vizsgálat során kiderült, hogy a hemangioma nemcsak felszínes, hanem a gége is - a légszomj oka. 2016.03.12 a "Hemangiol" gyógyszerrel végzett kezelés során megfigyelésre a Tokuda Kórházba kerültünk. Szó szerint három nap alatt látható javulás volt tapasztalható - a légzés megnyugodott és normalizálódott.