Ritka betegségek, hogyan lehet élni a porfíriával Alternatív megoldásként - Ingyenes vizsgálata
FEBRUÁR 29.: RITKA VILÁGBETEGSÉGEK NAPJA
És a dátum négyévente egyszer esik, és a betegségeket "ritkának" nevezik. Február 29-én ünnepeljük a ritka betegségek világnapját.
A legtöbb esetben az ok genetikai. A betegségek gyakran krónikusak és súlyosak. A kezelés nem befolyásolja a genetikai okot, de kijavítja annak következményeit. A terápia általában támogató, de jelentősen növeli az élet minőségét és időtartamát.
Ma a Medicaltime.bg oldalon találkozunk két porfíriában szenvedő hölggyel. Mindketten fiatalok, elfogadták a diagnózist, és nem engedték, hogy a betegség uralja az életüket.
Mariana 47 éves várnai nő, akinek 20 évvel ezelőtt találkozott először a szörnyű betegséggel. Ma Mariana jól érzi magát. Fizikailag és szellemileg egyaránt. Mivel betegsége kontroll alatt áll, megtanulta felismerni a kezdeti válság tüneteit, és tudja, hogy az egyetemi kórház „Örökletes májmetabolikus betegségek szakértői központjában” a St. Ivan Rilski ”mindig talál barátokat, akik segítenek neki.
Hogyan jelent meg először benned a porfíria?
27 éves voltam, és az egész a pajzsmirigy kezelése után kezdődött, gyógyszeres kezeléssel. Addig nem is hallottam erről a betegségről. És ki hallotta, 20 évvel ezelőtt! Hasfájással kezdődött - először gyenge, majd nagyon erős. Orvostól orvosig jártam. Sebészhez küldtek. Szerencsére nem műtöttem meg. De az egészségem tovább romlott. Olyannyira, hogy egy ponton kómába estem. Amíg a varnai kórház intenzív osztályán voltam, egy orvosnak volt olyan szerencséje, hogy az orvos meglátogatta a vizeletemet, és azt sugallta, hogy porfíria. Azonnal felfüggesztettek minden gyógyszert, ami, mint kiderült, csak rontotta az állapotomat. Ennek az orvosnak köszönhetően túléltem.
Ezt követően egy ideig minden rendben volt, amíg az állapotom egy vírusfertőzés miatt újra megnyílt. Egy tévéinterjúból hallottam a „St. St.” egyetemi kórház porfír központjáról. Ivan Rilski ”, és így a mai napig elkezdtem meglátogatni.
Hogy érezzük magunkat most? Önnek rohamai vannak?
Jelenleg többé-kevésbé jól vagyok. Időről időre enyhe rohamaim vannak, enyhe fájdalommal. Sajnos Várna messze van, és nem jöhetek ide minden alkalommal, de évente legalább 1-2 alkalommal az egyetemi kórházban vagyok "St. Ivan Rilski ”glükózkezelésért. Bár ez inkább megelőzés, mint gyógyítás, mert nincs gyógymód!
A glükóz az egyetlen üdvösség, ha rohama van?
Bulgáriában - igen. Más európai országokban számos kísérleti gyógyszer létezik, valamint a Normosang, amelyet hivatalosan a betegség kezelésére használnak. Sajnos ezt a gyógyszert nem engedélyezték Bulgáriában, és ha akarja is, nincs honnan vásárolnia. Tavaly sikerült külföldről megvennem. Ez a gyógyszer sokat segített nekem - mind az eredmények, mind az állapot szempontjából. Kész vagyok magam fizetni érte, nem is ragaszkodom az állami finanszírozáshoz, amennyiben van hová megvennem.
Az évek során megszokta, hogy felismeri, mikor közeledik a támadás?
Igen! Általában puffadással, idegességgel kezdődik - nem tud helyben állni. Néha izomgörcsök jelennek meg. Ezután 2-3 napon belül enyhe hasi fájdalom kezdődik, amely fokozatosan erősödik, amíg a helyzet elviselhetetlenné válik.
Jó tudni, hogy a porfíria nagyon jól reagál a szénhidrátokra: lekvárra, kenyérre, burgonyára. De amikor a támadás akut, sem a glükóz, sem a szénhidrát nem segít.
Félsz, amikor utazni készülsz?
A bőröndömben mindig van egy üveg lekvár. Ez kötelező! A tömény lekvár legalább az első napokban segít abban, hogy visszatérhessek Bulgáriába, ha külföldön vagyok, vagy ha otthon vagyok, hogy eljuthassak Szófiába.
Vannak-e más porfiria betegek a családjában?