Milyen online meghalni - krónikusan beteg nők dokumentálják betegségüket a YouTube-on
- Annyiszor próbáltam leforgatni ezt a videót, de egyszerűen nem tudom, mit mondjak.
A tizenöt éves Sophie Gal rákos, de ezt már a szőrtelen fejéből és a videó címéből tudtuk: "A rákom valaha is rosszabb." A probléma az, hogy semmit sem lehet tenni. Gall bejelentést tesz YouTube-csatornáján egy nyolc perces vilogban, amelyet 2017 májusi megjelenése óta több mint egymilliószor néztek meg. Az ausztrál tinédzser, egyébként napfényes, izgatott lány, megfeketedett kék szemekkel, rózsaszínű ágy, kötőtáskába öltözve, zokogva.
Gal 2015 júniusa óta harcol a csontrák egyik ritka formájával. Úgy gondolta, hogy jobban jár, de a legújabb kutatások nem sikerültek jól. A rák átterjedt a lábain, és az orvosok szerint túl agresszív kemoterápiával és sugárzással orvosolni. "Csak egy nagy bulira megyek szerte a világon, és megpróbálom minél jobban élvezni az életemet" - mondja a kamerának őrült arca összeesve -, mert nem tudom, meddig vagyok még " leszek."
Gall néhány hónapja feltölti a YouTube-ra a rákos életéről szóló videóit, miután diagnosztizálták őt. A két év alatt több mint 145 000 hűséges előfizetőt szerzett. Elakadnak a szívből jövő videóban, megjegyzést adva arról, hogy mennyire bátor, és az üzeneteket, hogy erősek maradjanak. Gall következő négy hetes tartalma sokkal vidámabb: bepisil az Eiffel-toronyra, és szívesen vásárol New Yorkban. Az ambiciózus videókkal rendelkező videók ezer emberen vannak a YouTube-on, ám ezek a videók különböznek - a lány a kamera előtt hal meg.
Ez egyedülálló jelenség a közösségi média korában, amelyben élünk - egy olyan korszakban, amikor még a rák is boldog.
A YouTube-ot használó fiatalok egyre növekvő közössége a YouTube segítségével követi nyomon súlyos betegségekkel járó utazásaikat, a diagnózistól a kórházi látogatásokig, amelyek néha nagyon rossz híreket kapnak. A tartalomalkotók közül talán a leghíresebb Talia Joy Castellano, a gyönyörű YouTuber-szépség, aki 2013-ban halt meg rákban alig egy hónappal tizennegyedik születésnapja előtt. Kétéves, a YouTube-on végzett karrierje során Castellano 1,4 millió előfizetőt nyert, akik figyelték a harci neuroblasztómát (az idegrendszer progresszív daganata), miközben beleszerettek élénk sminkleckéikbe és előérzetes humorérzékükbe.
"A televízión kívül van. Ez a való élet, az élet és a halál következményeivel "- mondta Scott Dehorty mentálhigiénés szakértő, Maryland-i szociális munkás és terapeuta. Ez egyedülálló jelenség a közösségi média korában, amelyben élünk - egy olyan korszakban, amikor még a rák is elégedett, amikor csak a képernyőn keresztül szerethetsz, elveszíthetsz és bánhatsz egy olyan embert, akit ismersz.
Amikor Castellano először elindította csatornáját, a "rákos" válás nem volt szándék, csak a sminkről szeretett volna beszélni. A diagnózist követően egy családbarát megtanítja Castellanót arra, hogyan kell színes árnyékokkal és rúzsokkal díszíteni az arcát, mint zavaró tényező. Nagyon szerette nézni a smink oktatóanyagokat. Végül arra gondolt: "Tudod mit?" Meg tudom csinálni. "Elég jó vagyok ahhoz, hogy megtegyem, amit ők" - mondta Castellano édesanyja, Desiree. 2011-ben, a tinédzser előtt elkezdte feltölteni saját óráit és videóit, amelyeket a hálószobájában lévő laptopon forgatott és szerkesztett. Csak amikor Castellano nézői karrierje elkezdett személyes kérdéseket feltenni - miért nem volt például haja -, úgy döntött, hogy beszél a betegségéről. "Videói révén elkezdte felhívni a figyelmet a gyermekkori rákra, és a csatorna felrobbant" - emlékezik vissza Mattia nővér, aki most 23 éves volt. Ügyvédi hatása 2012-ig vonzotta őt az Ellen Degeneres kiállításra, és a tiszteletbeli CoverGirl nevezte ki. kozmetikai cég.
"Minden reggel a kórházban fogok ébredni, semmi tennivalóm. Általában azzal tölteném a napomat, hogy más embereket nézek a YouTube-on "- mondja Gal csatornája nyomulásáról. "Végül arra gondoltam: Mi lenne olyan nehéz elkészíteni ezeket a videókat?"
- Amikor lát valakit, akinek ilyen nagy a csatája, minél többet tapasztal, annál inkább rájön, hogy képes kezelni saját küzdelmeit.
Mary Daltonnak Ewing szarkómáját, egy ritka gyermekkori csontrákot diagnosztizálták 2015 nyarán, az első középiskolai éve előtt, nyáron. Idén később kezdte meg útját rákkal. "Mindig is érdekelt a YouTube, és amikor megbetegedtem, igazán magányos voltam, és nem sok módom volt kapcsolatba lépni az emberekkel" - magyarázza, hozzátéve, hogy Talia Castellano ihlette. A fényképezés és a szerkesztés gyorsan szórakoztató és eredményes tevékenység lett Dalton számára, amelyre a kezelés nehéz területein összpontosított. "A videók kidolgozása rutint adott számomra" - mondja a 17 éves fiatalember. - Terápiás volt.
Reilly Alcoby számára, aki 2015-ben fedezte fel Hodgkin-limfómát a főiskolán, az azonnali online ösztönzés ösztönözte tapasztalatainak megosztását - a diagnózis felállításának napján kezdte el forgatni első YouTube-videóját. "Most vettem elő a telefonom" - emlékszik vissza. Alcobey első rákos vilogja neonfényes arcának lövésével, vidám popdalával vonaglik a háttérben. - Tehát a barátokkal tekézek. "Ma volt az a nap, amikor megtudtam, hogy Hodgkin-limfómám van" - mondta hihetetlenül aggódó mosollyal a kamera. - Kicsit meg vagyok döbbenve, de a legcsodálatosabb barátaim vannak. Alcobius videójának további részei videókra vannak vágva, amelyeken barátjaival megrendeléseket készít, új étrendet kezd nyers ételekkel, és a repülőtérre hajt, hogy repüljön egy hematológushoz. A "A rák diagnosztizálása utáni nap" című szerep azzal a képpel zárul, hogy Alcobius a legjobb barátjával feküdt az ágyban. "Minden rendben lesz" - mondja mosolyogni remélve.
A videó megjelenésekor Alcobius a YouTube-ot csak egy kényelmes módnak látta, hogy barátai és családtagjai naprakészen tartsák egészségét; és reméljük, hogy családja néhány további rákos fiatalhoz fordul, és ad nekik valamit, amit kezelhetnek. Hamarosan azonban Alcoby… és Dalton… és Hals videók többet jelentenek előfizetőiknek és saját életüknek, mint azt el tudták volna képzelni.
Arra a kérdésre, hogy szerinte miért vonzza annyira az idegeneket egy rendkívül beteg gyermek története, Castellano nővére, Matthias azt mondja: "Taalia reményt ad az embereknek. Ezt a haldokló kislányt nézni, egy ilyen pozitív hozzáállás egyszerűen magával ragadó. "A rákos megbetegedésekkel, klinikai depresszióval vagy akár a szétválással küzdő emberek megjegyzést fűznének Castellanóhoz, tudatában adva neki, mennyire segített nekik. Dalton észrevette, hogy a videók megtekintése úgy tűnik, hogy a nézők jobban érzik magukat saját életükben. "Amikor lát valakit, akinek olyan nagy a csatája, tehát azon túl, amit átéltél, rájössz, hogy kezelni tudod saját küzdelmeidet" - mondja.