Martenitsas és támogatás a ritka betegségekben szenvedőknek - ᐉ Kíváncsi • életmóddal kapcsolatos hírek az életmódról,
A ritka betegségek olyan téma, amelyről viszonylag nemrégiben tárgyaltak Bulgáriában. Hazánkban ritka betegségben szenved 1-2 és több száz ember. Mivel a ritka betegségek száma több mint 6000 faj, hazánkban összesen 400 000 embert érintenek.
A legtöbb betegség genetikai és gyermekkorban nyilvánul meg. A családok számára általában sokk, ha ilyen betegségben szenvedő gyermekük van, mert a szülők egészségesek. A genetikusok régóta tudják, hogy minden egészséges ember 4-5 betegség mutált génjét hordozza, és véletlen kérdése, hogy továbbadja őket utódainak.
A betegek és családjaik gyakran magányosnak és elszigeteltnek érzik magukat, mert kevés egészségügyi szakember ismeri betegségét, és a társadalom gyakran hiányzik a megértésből és támogatásból.
A diagnózis és a kezelés elérése hosszú és olykor sikertelen folyamat, amely sok orvost érint, amíg a megfelelőt meg nem találják és a megfelelő terápiát fel nem írják.
Nagyon ritka betegségek esetén nem fejlesztettek ki kezelést, vagy túl drága. A ritka betegségek terén az előrelépés legfőbb reménye a nemzetközi szintű együttműködés, amelyben a különböző kutatócsoportok együttműködnek. Ezért a ritka betegségek idei mottója, amelyet hazánkban hatodik alkalommal ünnepelünk február 28-án, a "Ritka betegségeknek nincsenek határai".
Ebből az alkalomból még a konkrét dátum előtt és után Várnában rendezvénysorozatot terveznek, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet és támogatást az általuk érintett emberek problémáira. A szervező a Ritka Betegségekkel küzdők Országos Szövetsége és tagszervezete.