KÖSZÖNÖM PORFIRIÁT TUDÓ ORVOSNAK, ÉLEN Túléltem - St. Ivan Rilski Egyetemi Kórház

köszönöm

KÖSZÖNÖM PORFIRIÁT TUDÓ ORVOSNAK, ÉLEN Túléltem

Február 29-én ünnepeljük a ritka betegségek világnapját. Ide tartoznak azok a betegségek, amelyek 2000 emberből kevesebb, mint 1-et érintenek. Körülbelül 400 000 ember szenved ritka betegségektől Bulgáriában. A legtöbb esetben az ok genetikai. A betegségek gyakran krónikusak és súlyosak. A kezelés nem befolyásolja a genetikai okot, de kijavítja annak következményeit. A terápia általában támogató, de jelentősen növeli az élet minőségét és időtartamát.
A máj örökletes metabolikus betegségeinek szakértői központja az egyetemi kórház "St. Ivan Rilski ”Bulgáriában az egyetlen hely, ahol e betegségek közül hármat kezelnek: porfíria, örökletes monokromatózis, Wilson-kór. Kínálunk Önnek egy sor betegtörténetet az egyik találkozóról - a porfíriáról.—–

Mariana, egy 47 éves várnai lány történetével kezdjük, akinek 20 évvel ezelőtt találkozott először a szörnyű betegséggel. Ma Mariana jól érzi magát. Fizikailag és szellemileg egyaránt. Mivel betegsége kontroll alatt áll, megtanulta felismerni a kezdeti válság tüneteit, és tudja, hogy az egyetemi kórház „Örökletes májmetabolikus betegségek szakértői központjában” a St. Ivan Rilski ”mindig talál barátokat, akik segítenek neki.

Hogyan jelent meg először benned a porfíria?

27 éves voltam, és az egész a pajzsmirigy kezelése után kezdődött, gyógyszeres kezeléssel. Addig nem is hallottam erről a betegségről. És ki hallotta, 20 évvel ezelőtt! Hasfájással kezdődött - először gyenge, majd nagyon erős. Orvostól orvosig jártam. Sebészhez küldtek. Szerencsére nem műtöttem meg. De az egészségem tovább romlott. Olyannyira, hogy egy ponton kómába estem. Amíg a varnai kórház intenzív osztályán voltam, egy orvosnak volt olyan szerencséje, hogy az orvos meglátogatta a vizeletemet, és azt sugallta, hogy porfíria. Azonnal felfüggesztettek minden gyógyszert, ami, mint kiderült, csak rontotta az állapotomat. Ennek az orvosnak köszönhetően túléltem.
Ezt követően egy ideig minden rendben volt, amíg az állapotom egy vírusfertőzés miatt újra megnyílt. Egy tévéinterjúból hallottam a „St. St.” egyetemi kórház porfír központjáról. Ivan Rilski ”, és így a mai napig elkezdtem meglátogatni.

Hogy érezzük magunkat most? Önnek rohamai vannak?