Cisztás fibrózis BG-Mamma
CIKLOSIDÓZISSZÖVETSÉGEK:
1. Az európai konszenzus sürgős bevezetése és alkalmazása a cisztás fibrózis kórházi és járóbeteg-ellátásában.
Az európai szabvány szerint minden kórházi osztályon kezelt cisztás fibrózisban szenvedő beteget szigorú szabályok szerint kell befogadni a kórházi mikroorganizmus-törzsek fertőtlenítésére, helyreállítására és védelmére. Bulgáriában nincs ilyen kontroll, és a pácienseinket gyakran újabb, kórházi fertőzésekkel bocsátják ki. Szüksége van egy privát helyiségre, amely jó levegőztetéssel, szigorú fertőtlenítéssel és higiéniával rendelkezik, és amelyet cisztás fibrózisban szenvedő beteg számára terveztek.
2. Speciális cisztás fibrózis központokra van szükség, a szükséges diagnosztikai, kezelési, képzési és rehabilitációs tevékenységek lefedése, valamint 2-3 havonta rendszeres vizsgálatok és konzultációk lefolytatása (ha szükséges és gyakrabban). Három havonta kötelező antibiotikus intravénás kúrák (nagy dózisokkal és modern antibiotikumokkal), átfogó erősítéssel és kompenzációval együtt a beteg állapota a kezelés idején.
3. A betegség felvétele az Egészségügyi Minisztérium rendeleteibe a technikai segítségnyújtás érdekében eszközök - megfelelő inhalációs modell a Toby 300 és Pulmozyme inhalációs terápiához, vízelvezető mellények, amelyeket a tracheobronchialis fa létfontosságú vízelvezetésében segédeszközként engedélyeznek a vastag ragacsos hörgők váladékának kiürítésére, valamint oxigéneszközök szükségességére. otthoni oxigénterápia.
4. A TEMC-döntések 100% -os fogyatékossággal rendelkeznek (a betegség genetikai és nagyon progresszív), de nem érinti a munkához és az oktatáshoz való jogot.
5. Az életfenntartó gyógyszerek felírásának és kezelésének megkönnyítése a amelynek célja a nehézkes bürokratikus rendszer csökkentése, a Kreon, Pulmozyme, Tobi-300 gyógyszerek ritmikus és időben történő leadása.
Szükséges továbbá minden újonnan felfedezett életfenntartó gyógyszer felvétele az ingyenes gyógyszerek listájára. Itt hangsúlyozandó, hogy az acetil-cisetint, a mistabront, valamint a májzavarban szenvedő betegek uroprofaktív gyógyszerét az ingyenes gyógyszerekhez hozzá kell adni.