Anelia Kostova A lányom Rett-szindrómás - itt nincs kezelés!

Nagy örömünk, ugyanakkor mérhetetlen fájdalmunk is - osztja meg a szenvedő anya nehezen

Nikol Severinova 5 éves. Antimovo Vidin faluban él. 2006. március 21-én született. Szép és egészséges lány. A hozzátartozókkal kapcsolatos aggodalmak a gyermek első lépései után jelentkeznek - másfél évesen keményen sétál, kézen fogja tartani. A kora számára szokatlan erőfeszítéssel tett néhány lépés nem hosszú.

2009-ben bekövetkezett az első epilepsziás roham, ami nagyon aggasztotta a szüleit.Szokatlan mozgások kezdődtek, járása instabil volt, egyre nehezebbé váltak. Rokonai is észreveszik a beszédzavarokat.

Nicole történetét hónapok óta elmondják és továbbadják emberről emberre a közösségi médiában, de az internetes kezdeményezés nem elég. Nicole családjának hozzátartozói, barátaik és a lány szenvedésében résztvevők: Tegyük vissza a kis Nicole-t normális gyermekkorába, hogy újra járhasson és beszélhessen, hogy visszatérhessen barátaihoz, akiknek nagyon hiányzik.!

- Mrs. Kostova, milyen gyermek volt Nicole, amikor megszületett?
- Szép, egészséges lány. Minden olyan volt, amilyennek lennie kellett, kivéve, hogy később - másfél év alatt - elhaladt. Szótagokat, elemi szavakat mondott, játékokkal játszott. 2 éves kora körül elkezdett sztereotip mozdulatokat csinálni a kezével, később fogcsikorgatni kezdte, járása kifeszítettebbé vált.

- Milyen terhességed volt?
- A terhességem normális volt. Niki egészséges volt, és semmiképpen sem különbözött a többi csecsemőtől, a kilencedik hónapban, de császármetszéssel, 3450 g volt.

- Hány éves voltál, amikor úgy érezted, hogy valami történik a gyerekkel?
- 2 órán át. Csikorgatni kezdte a fogát. Első rohama 2010 januárjában volt. A betegség maga okozta a rohamokat, tudtuk, de nem számítottunk rá, hogy Nicole-val megtörténik. Bevittük a Vidin kórházba, azt mondták, semmit sem tudnak a betegségéről. De megerősítették, hogy epilepsziában szenved, és azt ajánlották, hogy kérjünk segítséget a szófiai orvosoktól.

- Ki állapította meg a diagnózist?
- Több helyre vittük - a "St. Szófia ”,„ St. Naum ”, a gyermekgyógyászatban. Így fogalmaztak

az agyi bénulás diagnózisa

Elkezdtük a rehabilitációt, és egy idő után azt a tanácsot kaptuk, hogy végezzünk tesztet a Rett-szindróma ellen. Ez az utolsó diagnózisa, nem tudjuk, hányan lesznek még! Volt egy járási rendellenesség is, ami abban a pillanatban nagyon nehéz volt. Abbahagyta a beszélgetést, egy szót sem szólt azoktól, akiket már ismert. Amikor elkezdte használni a kezét, megijedtünk!

- Hol és milyen terápiát végez?
- Bulgáriában az orvosok hajthatatlanok: nincs kezelés - ez az. Két spanyol és amerikai klinikától is kaptunk elutasítást. Tavaly jóváhagyást kaptunk az izraeli kezelésre, amelyhez szükségünk van egy bizonyos összegre, amelyet nem sikerült beszednünk. A Vidin üzletekben 80 dobozt helyeztek el, de ezek is üresek. Ez nagyon fájdalmas téma számomra. Óránkénti rehabilitáción veszünk részt Vidinben. Az elmúlt hónapokban főleg masszázsokat és könnyebb mozgásterjesztéseket kapott, hogy ne sorvadja el izmait.