A jövő esélye a hydrocephalusszal született gyermekek számára - Lumos

hydrocephalusszal

Egyes európai országokban a bizonyos fogyatékossággal született gyermekeket megtagadják az alapvető életmentő kezeléstől. Ennek oka lehet, hogy a szülők nem kapnak információt vagy támogatást gyermekük diagnosztizálásakor, és a szükséges életmentő kezelést csak akkor nyújtják, ha a szülők megtalálják a fizetési módot. Az egészségügyi szakemberek megnyugtatják őket, hogy a bentlakásos intézmény a legjobb módja annak, hogy gyermekét nevelje, anélkül, hogy lenne információja a meglévő kezelési lehetőségekről, amelyek segíthetnek a gyermeknek a családjával teljes életet élni.

A gyermekek ezen csoportjai egyike a hidrocefálusban született, olyan állapot, amely folyadékretenciót okoz az agyban, és ha nem kezelik, agykárosodást és akár halált is okozhat. A hydrocephalusos gyermekek számára a nagy intézményben való élet következményei végzetesek lehetnek: megfelelő kezelés és támogatás nélkül hagyva sok gyermek meghal.

A Lumos Európa-szerte azon dolgozik, hogy felhívja a figyelmet a betegségre és javítsa az általa kínált szolgáltatásokat. Célunk, hogy Európa minden országa állami forrásokat fordítson az életmentéshez szükséges kezelés biztosítására, és esélyt adjon a jövő számára minden hidrocefáliában született gyermek számára.

A hydrocephalus szokásos kezelése a sönt rendszer sebészeti elhelyezéséből áll. A sönt olyan csövek rendszere, amely az összegyűjtött cerebrospinalis folyadék elterelésével szabályozza az agyban lévő nyomást az elzáródott utak megkerülése és a véráramba való visszatérés érdekében.

A szülők, gyermekek és orvosok tapasztalata