A cisztás fibrózisban szenvedő lánynak most az első hétre van szüksége a segítségünkre

Egyéves és öt hónapos. Olyan pici, hogy finom vonásaival, karcsú lábával és karjával remek porcelánbabának tűnik. Ez az elegancia azonban még számára is törékeny! Mivel társainak súlya meghaladja a 6800 kg-ot, és ő éppen ilyen.

Ő Borisz! Harcos kis hercegnő, akinek rokonai és barátainak kivételes bátorságának köszönhetően sikerül átvészelnie a ritka betegségét, amellyel született - cisztás fibrózis. A betegség genetikai és kedvezőtlen prognózissal rendelkezik hazánkban, sajnos többszörösen rosszabb, mint külföldön. És ha a bolgár orvosok esélyt adnak arra, hogy csak 10-12 évig éljenek vele, akkor nyugati kollégáik 50-re meghosszabbítják a betegségben szenvedő betegek életét.

A kis Borisa élete 17 hónapja alatt már 5 műtéten esett át, de a megfelelő génterápiák hiánya hazánkban drasztikusan csökkenti a tartós pozitív eredmények esélyét. Azonban az Egyesült Államokban és Angliában kifejlesztettek ilyen terápiákat, és a gyermek életének és hangulatának fenntartásához drága gyógyszerekre és táplálék-kiegészítőkre van szükség, amelyeket külföldről is szállítanak. Sajnos hazánkban a cisztás fibrózis kezelése nemcsak megfizethetetlenül drága és az egészségbiztosítási pénztár nem fedezi, de a prognózis is túl homályos. Ezen okok miatt a kis Borisa állapota és élete komoly veszélynek van kitéve.

---