58 Burgasz régióból ritka betegségekkel, köztük telaszámiával, hemofíliával és cisztás fibrózissal
A Regionális Egészségbiztosítási Pénztár adatai szerint 58 olyan ember Burgasz régióból, aki ritka betegségekben szenved.
"12 olyan thalassemiás betegünk van, akiknek a kezelése periodikus vérátömlesztést tartalmaz. Szintén négy hemofíliás és négy cisztás fibrózisban szenvedő beteg" - mondta ma Tatiana Peycheva, az MHAT-Burgas vezető ápolója.
Az egészségügyi intézmény különleges ünnepséggel ünnepelte a ritka betegségek nemzetközi napját - pontosan 13 órakor a szülők, a ritka betegségekben szenvedő gyermekek, az önkéntesek, az ápolónők és az orvosok tucatnyi színes lufit engedtek szabadon.
Célunk emlékeztetni az e betegek napi nehézségeit, valamint felhívni az erősebb állami támogatást - ismertették a Ritka Betegségűek Országos Szövetségének, a Növekedési Hormonhiányos Betegek Országos Szövetségének és a Burgas MHAT.
Ma a kis Dorothea, aki Maria édesanyjával volt, elengedte ballonját. A lány cisztás fibrózisban szenved - ez a betegség a hasüreg tüdejét és szerveit érinti.
Az országban még mindig nincs nyilvántartás ritka betegségekkel küzdő betegekről, de ezt hamarosan kijavítják - mondja Polina Mandadjieva - a Növekedési Hormonhiányos Betegek Országos Szövetségének elnöke és a ritka betegségekkel küzdő burgasi szövetség képviselője.