100 epidermolysis bullosa-ban szenvedő beteg diszkriminációról panaszkodik - bTV News
Az epidermolysis bullosa (BE) betegségben szenvedő betegeket hátrányos megkülönböztetés éri, hazánk egészségügyi hatóságai semmit sem tesznek annak érdekében, hogy enyhítsék életüket, amelyek pokoli gyötrelmekké válnak. A DEBRA Bulgaria Egyesület, a Bolgár Helsinki Bizottság és az Egészségügyi Jogvédelem Központjának képviselői egyesültek e vélemény körül.
Desislava Abadjieva, aki szintén szenved a betegségben, kifejtette, hogy 1994 óta kapcsolatba léptek az egészségügyi intézményekkel. Eddig azonban nincs eredmény.
Körülbelül 100 bullous epidermolysisben szenvedő beteg él Bulgáriában. Közülük sok gyermek. A betegség krónikus és egy életen át tart, az egész testet érinti, és még mindig nincs végleges gyógymód.
A betegek mindennapi tevékenységei, mint például séta, étkezés, öltözködés, rendkívül nehézek. Nagyon gyakran hólyagok és sebek kialakulásához vezetnek, mint súlyos égési sérülések. A betegségben szenvedők bőre annyira finom és törékeny, hogy azt kockáztatja, hogy nagyon egyszerű dolgok ártanak neki.
A betegek testén nagyon gyakran képződő sebek miatt nagy a kockázata a krónikus életveszélyes állapotok - fertőzések, szepszis, ujjak tapadásának és más - kialakulásának. Néha a bőr testének hiánya meghaladja az 50% -ot. A bőr állapota az oka annak, hogy az ebben a betegségben szenvedő betegeket "pillangó gyermekekként" definiálják.