SAJTÓKÖZLEMÉNY Az epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegek azt akarják, hogy az állam állítsa le a velük szembeni hátrányos megkülönböztetést
E genetikai betegség súlyos eseteiben a bőr hiánya eléri az 50% -ot. Ezek az emberek - az országban körülbelül 100 ember - nem kapnak semmilyen pénzügyi támogatást az államtól. Napi speciális kötésekre és krémekre van szükségük, amelyek havi összege meghaladja a 2000 BGN-t.
Bullous epidermolysis hogy szerepeljen azon betegségek jegyzékének meghatározásáról szóló 38. számú rendelet alatti listában, amelyek otthoni kezelésére az Országos Egészségbiztosítási Pénztár fizet gyógyszerekért, orvostechnikai eszközökért és diétás élelmiszerekért. Ehhez ragaszkodik a Bullous Epidermolysis Bulgaria Association, amelyet ma elküldött nyílt levél az egészségügyi miniszterhez Desislava Atanasova, másolatokkal a miniszterelnöknek, az ombudsmannak és a parlamenti egészségügyi bizottság elnökének.
A bullous epidermolysis (EB) az ritka genetikai betegség. Ez kifejeződik a hólyagok kialakulásában a bőrön és a nyálkahártyákon születésétől kezdve, amelyeket a normál napi tevékenységek, például az öltözködés, az evés, a séta során bekövetkező súrlódás okozta minimális sérülések váltanak ki. Ezt követően a hólyagok válnak fájdalmas, nyitott sebek. A betegség egy életen át tart és előrehalad. Az emésztőrendszer, az izmok és az ízületek nyálkahártyájának számos komplikációjához vezet, ami fogyatékossághoz vezet.
A betegség rendkívül súlyos. A csupasz felületek könnyen a fertőzések kapujává válnak, a vér és a tápanyagok elvesznek rajtuk keresztül, ami alultápláltsághoz vezet. A legsúlyosabb állapotban lévő betegek gyakran meghaladják a bőrvesztés több mint 50% -át, sebeik pedig összehasonlíthatók a másodfokú égésekkel.
Jelenleg Bulgáriában vannak bullous epidermolysisben szenvedő betegek körülbelül 100 ember. Ők nem kapnak semmilyen pénzügyi támogatást az államtól. Az EB-ben szenvedőknek minden nap speciális tapadásmentes kötésekre és antibiotikus krémekre van szükségük, amelyek havi mennyisége meghaladja a 2000 BGN-t.
A levél hangsúlyozza, hogy a Bullous epidermolysis betegségnek az Egészségügyi Minisztérium 38/2004. közvetlen diszkrimináció cikk értelmében. (4) bekezdés A diszkrimináció elleni védelemről szóló törvény 2. cikke.
A kampányt a Bolgár Helsinki Bizottság támogatja.
DESISLAVA ATANASOVA asszony
Egészségügyi miniszter
BOYKO BORISOV úr
A Bolgár Köztársaság miniszterelnöke
KONSTANTIN PENCHEV úr
DANIELA DARITKOVA-PRODANOVA asszony
Az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának elnöke
NYÍLT LEVÉL
tól től
DEBRA Bulgaria (Bullous Epidermolysis Bulgaria Association)
Kedves Mrs. Atanasova,
2011-ben a DEBRA Bulgaria (Bullous Epidermolysis Association - Bulgária) több megbeszélést tartott az Egészségügyi Minisztériumban azzal a kéréssel, hogy a ritka betegséget Bullous Epidermolysis (EB) vegyék fel a 38. számú rendelet alatti listába azoknak a betegségeknek a listájának meghatározására, amelyek esetében a hazai kezelést Az Országos Egészségbiztosítási Pénzt részben vagy egészben a speciális gyógyászati célokra szánt gyógyszerek, orvostechnikai eszközök és diétás élelmiszerek után fizetik. A megbeszéléseket Gergana Pavlovával, az akkori miniszterhelyettessel tartották. Stoyan Tonev vezérőrnagy, a bőrgyógyászat nemzeti tanácsadója is pozitív véleményt adott a betegség beillesztéséről.