Polina Milusheva A fiam és további 60 gyermekem kezelés nélkül marad - az Alap kevesebbet fizet!

Nekem nehéz volt, mert többször jártam háziorvoshoz, elmagyaráztam, hogy a gyermekemnek problémája van, észrevettem, hogy van valami, de nem tudtam kideríteni, hogy pontosan mi is ez. Beletelt egy kis időbe, mire figyelmet szenteltem a problémáimnak.

- Hány éves volt akkor a gyereke?
- 4 évesen. 6 éves korunkban kezdtük el a kezelést, ami viszonylag késő. Ami először lenyűgözött, az a magasság lemaradása. Ez az első dolog, amit észrevesz. Összehasonlítja gyermekét az óvoda többi tagjával, a játszótéren lévő társaival. Láthatóvá válik.

De a kezelés jóval előbb elkezdődhet, mint ahogy mi elkezdtük. Amikor azt mondom, hogy már késő volt számomra, akkor azt értem, hogy hosszú időbe telt, amíg a diagnózis fel nem került. Ez azonban a gyermek növekedésének időszakában volt, amikor a kezelés még mindig pozitív eredményt érhet el. Van olyan gyermek, aki 3 éves korában kezdi meg a kezelést, a betegség miatti változásokat nem vesz észre. De még egyszer mondom - ez nagyon ritka betegség, a háziorvosok gyakran nincsenek tisztában a ritka betegségek tüneteivel, ezért a dolgok lassabban és nehezebben történnek.

- Mondtad a tüneteket - mi más, csak alacsonyabb termetű?
- A növekedési hormon hiányban szenvedő gyermekek általában aranyos, bábszerű arcúak. Lehet, hogy a hangjuk kissé csikorgó, hangosabb. A zsírszövet újraeloszlik, általában a mellkasban és a hasban. Ha az eset súlyosabb, az anyagcsere zavart lehet, és a motoros tevékenységnek is problémái lehetnek.

- Felismerheti-e ezeket a tüneteket egy ismeretlen szülő?
- Nem mindig, attól függ. Például van egy ikrünk, akik közül az egyiknek ez a problémája van. És amikor látja, hogy az egyik gyermek egy fejjel magasságban megelőzi a másikat. nincs mód nem észrevenni.

- Panaszkodik a betegség kezelésének problémájára, mi ez?
- Jelenleg nincs gondunk. De aggódunk. Eddig két olyan gyógyszerrel végezték a kezelést, amelyek egy csoportban szerepelnek a pozitív gyógyszerek listáján.

Az alap 100% -ot fizetett ezekért a gyógyszerekért

Új, harmadik terméket regisztrálnak április 16-án. Sokkal olcsóbb, és a bejegyzését követően a jelenlegi jogszabályok miatt az Alap 100% -ban csak az árát kezdi fizetni. A másik két termékért, amely jelenleg engem és más gyermekeket is kezel ezzel a problémával, fizetni kell, ha a beteg nem akarja vagy nem - orvosi okokból - terápiáját kell megváltoztatnia.

- Mennyibe kerül ez a felár?
- 500 és 800 BGN között havonta, az előírt adagtól függően.

- Miért nem akarja megváltoztatni a gyógyszerét?
- Ez azt jelentené, hogy újra elvégezzük az összes tesztet, megtanítjuk a szülőket az új gyógyszer használatára, és nincs garancia arra, hogy a hatás végül pozitív lesz. Egy bevált hatású gyógyszert le kell cserélnünk egy másikra, amelyre vonatkozóan még nincs elegendő adat.

- Hogyan változott a fia a kezelés kezdete óta?
- 6 éve kezelik. Ez idő alatt a felzárkózás során a dolgok normalizálódnak. Elérte korának magasságát, számomra ez a kezelés bevált. Egy ponton szembesülök azzal a döntéssel, hogy fizetjek-e külön vagy megváltoztatom a gyógyszert, nem tudva, mi lesz ennek a változásnak az eredménye.