Natalia Grigorova A ritka betegség diagnózisa nem zárhatja ki az életből
Forrás: Személyes archívum
Natalia Grigorova diplomás pszichológus és a Bolgár Huntington Egyesület alapítója. Klinikai pszichológiára specializálódott, különös tekintettel az Új Bolgár Egyetem pszichoanalitikus iskolájára. Dolgozott szellemi és fizikai fogyatékossággal élő személyekkel a szófiai orvosi intézményekben, és folytatja magánrendelőjét. Öt éve aktívan dolgozik azon ritka betegségekkel küzdő betegek védelmében, mint például a Huntington-kór, és egy védett közösség létrehozásáért a betegség által érintett emberek számára.
Natalia Grigorova a Ritka Betegségek Nemzetközi Napjáról, a ritka betegségekkel küzdő betegek problémáiról és kihívásairól, valamint a nagyobb állami és állami támogatás szükségességéről beszélt a Puls.bg-nek.
- Ms. Grigorova, február utolsó napján a világ hagyományosan ünnepli a ritka betegségek napját. Mi a mottó ebben az évben?
A legnagyobb ritka betegségekben szenvedő betegek nem kormányzati szervezete - az Eurordis - mottója ebben az évben "300 millióan vagyunk". 72 országban 894 ritka betegségben szenvedő beteg szervezetet tömörít.
Hazánkban, mint minden évben, tájékoztató kampányok, különféle megbeszélések és kezdeményezések folynak.
- Ebben az évben egyesületed hatéves. Milyen hangulatban fogadja még egy ilyen napot?
Kissé optimista, mert pozitív változás tapasztalható a ritka betegségekben szenvedők szociális támogatásában. Amit a nem kormányzati szektor tett ezekben az években, azt az intézmények értékelték, és ma apró lépéseket teszünk együtt.
De sok probléma is megoldatlan marad. Például az innovatív kezeléshez való hozzáférés szabályozása hazánkban nagyon nehéz. Új rendszer került bevezetésre az innovatív terápiák jóváhagyására, de ezzel a gyakorlatban hazánkban a betegek nem férhetnek hozzá, mivel szinte megvalósíthatatlan követelményeket támasztottak.
- A WHO adatai szerint Bulgáriában több mint 400 000 embert, többségükben gyermeket érintenek ritka betegségek. A nem kormányzati szektor évente kéri a ritka betegségek listájának frissítését. Mi történik?
A lista 2017 óta nem frissült. Több száz kérelem érkezett új ritka betegségek felvételére a listára, de ezeket nem hagyják jóvá. A listán körülbelül 60 betegség szerepel, és több mint 100 vár még, akiknek sikerült elkészíteniük jelentkezésüket. Mivel maga a dokumentáció elkészítésének eljárása is meglehetősen bonyolult, sok esetben a betegszervezetek maguk készítik el a jelentkezési dokumentumokat, mert senki más nem kötelezi el magát.
- 2020 elején a 18 éves Christina esete, aki ritka betegségben szenved, de nagykorúsága miatt az Egészségbiztosítási Pénztár nem volt hajlandó fizetni a drága élelmiszerekért, áttörést mutatott a rendszerben. Mi történik a betegek kezelésével és rehabilitációjával 18 éves kor után?
A család teljes körű gondozásban részesül, a betegszervezetek támogatásával. Maguk biztosítják a terápiát és a táplálkozást, mert Christinában a táplálkozás volt a probléma, de például a gerinc izom atrófiájában - bár a betegség szerepel a ritka betegségek listáján, a "Spinraza" terápiát 18 évesnél idősebb betegeknél sem engedélyezték.
Tehát a betegek kénytelenek önmagukban megbirkózni - ha van rá lehetőségük, fedezik terápiás, étkezési, rehabilitációs igényeiket, de a legtöbbnek nincs ilyen lehetősége, mert az ellátás drága. Vannak, akik emigrálnak, mások itt maradnak, és bezárják családjukat.
- A ritka betegségben szenvedők diagnosztizálása, kezelése és gondozása tekintetében, ahol az állam hiányzik?
Teljesen hiányzik a ritka betegségekben szenvedők pszichológiai támogatása, társadalmi alkalmazkodása és rehabilitációja. Mindezek a fontos tevékenységek továbbra is a nem kormányzati szektor területén maradnak.
Az állam körülbelül 20 ritka betegséget diagnosztizál és kezel, de az összes többi beteg esetében az ellátás nem egyértelmű. Huntington-betegek esetében például nincs nyílt terápia, de nincs elkötelezettség ezek iránt.
Annak érdekében, hogy időben megelőzhető és diagnosztizálható legyen egy olyan progresszív genetikai betegség, mint Huntington, időben meg kell vizsgálni - még az első tünetek megjelenése előtt, de a genetikai vizsgálatokat az Egészségbiztosítási Pénztár nem fedezi. Betegszervezetünk jelenleg a "Válasszon segíteni" kampány forrásaival fizeti őket. Hazánkban a legtöbb ritka betegségben a vizsgálatokat a beteg zsebéből vagy a nem kormányzati szektor fizeti.