Lisa Genoa - Beszélgetés Lisa Genoával - Saját könyvtár
Kiadás:
Szerző: Lisa Genoa
Cím: Még mindig Alice
Fordító: Katya Hristova
A fordítás éve: 2014
Forrás nyelve: angol (nincs megadva)
Kiadás: első (nincs meghatározva)
Kiadó: intenzív; Locus Publishing EOOD
Kiállítás éve: 2014
Állampolgárság: amerikai (nincs megadva)
Nyomda: Alliance Print EOOD
Megjelent: 2014.12.15
Szerkesztő: Stella Arabadjieva
Lektor: Sasha Alexandrova
Más webhelyeken:
- Amiről Alice még mindig mesél?
- A "Still Alice" arról a demenciáról mesél, amely egy fiatal nőt fejleszt ki az Alzheimer-kór korai formájának eredményeként. Alice ötvenéves, a Harvard pszichológia professzora, amikor időnként elfelejtődni és összezavarodni kezd. De, mint a legtöbb elfoglalt, dolgozó korú ember, eleinte ezeket a jeleket az öregedésnek, a túlzott stressznek, az alváshiánynak stb. Tulajdonítja. De amint a problémák elmélyülnek, ahogy ez a betegség történik, végül neurológushoz fordul, és rájön, hogy az Alzheimer-kór korai formájában szenved.
Alice kezdi elveszíteni képességét arra, hogy saját gondolataira és emlékeire támaszkodjon, elveszíti létfontosságú szakmai életét a Harvardon, amelyben teljes identitását és sikerélményét beleszőtt, és kénytelen választ keresni olyan kérdésekre, mint például: "Ki vagyok én" most? "És" Mit jelent a létem? ". Ahogy a betegség előrehalad, és megpróbálja elrabolni azt, amit mindig is természetének tekintett, azt tapasztaljuk, hogy sokkal több, mint amire emlékszik.
- Mi inspirálta a könyv megírására?
- Szakmai tapasztalata segített a könyv megírásában?
- Igen. Azt hiszem, a legfontosabb szempont, amely mindig is segített abban, hogy lehetőséget adott a megfelelő emberekkel való beszélgetésre. A Harvard neurobiológiai doktori címe olyan, mint egy arany jegy, amely bárhová eljuthat. Klinikai forrásokból - a bostoni Brigham Kórház neurológiai osztályának vezetője, a Massachusettsi Általános Kórház neuropszichológiai kutatásai, genetikai tanácsadók, a gondozók önsegítő csoportjainak vezetői és a világ vezető tudósai, az Alzheimer-kór szakemberei, a betegség és gondozóik. Az oktatás és a képzés olyan nyugalmat adott az embereknek, amelyre szükségük volt a kikapcsolódáshoz és a tudás megosztásához.
Az orvosokkal és a tudósokkal folytatott beszélgetéseim során pedig az a tény, hogy ismerem a betegség molekuláris biológiáját, megadta azokat az információkat és terminológiát, amelyekre szükségem volt a helyes kérdések feltevéséhez, valamint arra is, hogy megértsem, mit magyaráznak nekem.
- Hogyan kezdtél el együttműködni az Országos Alzheimer Szövetséggel?
- Már az „Alice Still” megjelenése előtt úgy tűnt számomra, hogy létrehoztam egy történetet, amely bár kitalált, mégis hiteles és tisztelettudó leírása az Alzheimer-kór életének. És az újdonság volt benne, hogy ezt a leírást a beteg, nem pedig a gondozó szemével mutatta be. A betegségről szinte minden információ a gondozók szemszögéből származik.
Úgy döntöttem, hogy az Alzheimer-kór Egyesülete érdeklődhet a könyv iránt, és esetleg ajánlja a weboldalán található linken keresztül. Megkerestem a marketing osztályukat, és adtam egy linket a könyv weboldalára, amelyet a megjelenés előtt is létrehoztam. Azt mondták, hogy általában nem "lettek partnerek" a könyvek népszerűsítésére, hanem arra kértek, hogy küldjem el nekik a kéziratot. Röviddel ezután képviselőjük megkereste és elmondta, hogy nagyon tetszik nekik a könyv. Hivatalosan be akarták jelenteni támogatásukat, és arra kértek, írjak egy cikket a blogjukhoz a hónap végén indítandó országos kampány kapcsán.
Ez valóban arra késztetett, hogy döntsek a könyvről, amely még nem jelent meg. Évekbe telik, mire kiadót találok, és eljut az olvasókhoz. Miután rájöttem, hogy létrehoztam egy történetet, amelyről az Egyesület úgy gondolta, hogy emberek millióinak tud oktatni és segíteni, akik megpróbálnak megbirkózni az Alzheimer-kór nehéz világával, felelősségemnek éreztem, hogy mindent megtegyek annak érdekében, hogy a könyv lehetővé váljon. . És kiadtam az Alice Still-t. Nem hagyhattam ki egy ilyen lehetőséget.
- Hogyan döntötted el, hogy mi a legfontosabb, amit bele kell foglalni a könyvbe?
- Jelenleg más könyveken dolgozik?
- Elkezdtem írni a következő regényemet, a Balst elhanyagoltat. Egy tipikus modern, harmincöt éves nő történetét meséli el - egész nap több dolgot csinál, az otthon és a munka között szakadva próbál mindenkinek tetszeni. Egy rendes reggel, amikor késik a munkából, dühösen vezeti autóját, miután a gyerekeket iskolába és óvodába vitte. Megpróbálja felhívni az irodát, mert késik egy értekezletről, és egy pillanatra elfordítja a tekintetét az útról. Ebben a pillanatban elfoglalt és mozgalmas életének minden aspektusa hirtelen leállt. Súlyos traumás agysérülést szenvedett. Emlékei és értelme sértetlen. Tud beszélni és gondolkodni. De elvesztette minden érdeklődését és képességét az űrben a bal oldaláról érkező információk érzékelésére.
A világ bal oldali része eltűnik. Egyoldalú térbeli figyelmen kívül hagyást szenved.
Furcsa féllétet kezd vezetni, amelynek során csak a tányér jobb oldalán eszik ételt, csak a könyvek jobb oldalait olvassa, és szinte megfeledkezik arról, hogy egyáltalán bal keze van. A rehabilitáció révén nemcsak a baloldal képét próbálja visszaszerezni, hanem azt az életet is, amelyről mindig is álmodott.
- A demencia áldozatainak védelmével foglalkozó szövetséggel és a kölcsönös segélyhálózattal végzett munkája során rendszeresen beszélt Alzheimer-kórban szenvedő emberekkel. Milyen élmény volt számodra? Milyen nehézségekkel néznek szembe ezek az emberek leggyakrabban?
Az élmény elképesztő volt. Azok, akik ezekben a fórumokon írnak, nem azért vannak, hogy színleljék vagy kitérjenek. Nincs veszteni való idejük. Támogatjuk egymást, fontos dolgokról beszélgetünk, így a kiszolgáltatottság és a bátorság, a szeretet és a humor, az elégedetlenség és az izgalom gyakran jelen van beszélgetéseink során. És amikor ilyen módon megosztja a legbelső gondolatait, sokkal mélyebb és szorosabb barátságokat köt ki. Szeretem és csodálom azokat a barátokat, akiket ezen a csoporton keresztül szereztem. Sokukat csak e-mailekből ismerem. Néhányukkal személyesen találkoztam az Alzheimer-kór konferenciáin, és nagyon jó érzés. Kollégák vagyunk az Egyesület érdekében végzett munkánkban.
Úgy tűnik, az Alzheimer-kórban szenvedő betegek állandóan a mozgó homokon állnak. Az ismerős tünetek súlyosbodnak (gyakrabban jelennek meg és erősödnek), és új tünetek jelennek meg, ezért ha egyszer úgy gondolják, hogy alkalmazkodtak, hogy elvégezték a szükséges változásokat, újra alkalmazkodniuk kell. És ez nagyon idegesítő, kimerítő és frusztráló. Láttam ilyen eseteket.
Azt hiszem, a legnehezebb dolgok, amelyekkel szembenéznek, az elidegenedés és a magány. Mert ez a betegség elveszi az egykor kielégítő szakmai életedet; mert mindenki más még mindig elfoglalt, és a betegeknek lassítaniuk kell, és a demenciában szenvedőkkel kapcsolatos sztereotípiák miatt a korán kialakuló Alzheimer-kórban szenvedők rendkívül magányosnak találják magukat. Ezért olyan értékesek az online csoportok. Olyan embereket hívnak össze az ország minden tájáról, akik megoszthatják tapasztalataikat, amelyek mindannyiukkal történnek, és nem érzik magukat elszigeteltnek.