Hogyan magyarázzuk el, mi a reumás ízületi gyulladás azok számára, akiknek nincs ilyen betegségük?
A 33 éves Eileen Davidson tudja, hogy mások számára nem könnyű megérteni, milyen a rheumatoid arthritisben (RA) élni. Így próbálja leírni.
- Ez határozottan ízületi gyulladás.
Soha nem felejtem el azokat a szavakat, amelyeket egy reumatológus, egy kétgyermekes anya mondott ki, aki kitüntetéssel végzett Harvardon.
A vizsgálatom további része ködként telt.
A helyzet az, hogy nem tudtam a rheumatoid arthritisről. Mindig is a szemem előtt volt. Ő volt az oka annak, hogy nagynéném ritkán volt kerekes szék nélkül. De bár tudtam, hogy nagynéném reumás ízületi gyulladásban szenved, nem igazán tudtam, mi ez. Azt hittem, hogy csak ízületi fájdalom az idősebb és túlsúlyos embereknél.
Nagyon-nagyon becsapódtam.
A gyönyörű nő, akivel eltűntem, azon a héten, amikor szeropozitív rheumatoid arthritis diagnosztizáltak nálam. Ez volt a megvilágosodás, amiről nem tudtam, hogy szükségem van rá.
Mindent meg kellett tanulnom a rheumatoid arthritisről, egy autoimmun betegségről, amely a világ népességének egy százalékát érinti. Tudtam olyan autoimmun betegségekről, mint az 1-es típusú cukorbetegség vagy a sclerosis multiplex, nem tudtam, hogy az ízületi gyulladásnak is van autoimmun formája. Nem sokat tudtam a reumatológia szakterületéről és arról, hogy milyen nagy hatással lesz ez az életemre.
A reumás ízületi gyulladás valószínűleg nem az, amit gondol
Az RA-ban szenvedő emberek nem járnak árulkodó, izzó vörös pöttyökkel az ízületi gyulladás által érintett ízületek és szervek jelzésére. A kimerültség fekete felhőjét nem látja lógni felettünk, hacsak nem észlel halvány jeleket. Sokan némán és láthatatlanul szenvedünk. Évekbe telhet, mire diagnosztizálnak minket az ízületi gyulladással kapcsolatos tévhitek miatt - például a mítosz, miszerint ez nem érinti a fiatalokat, vagy azért, mert a krónikus fájdalmat gyakran nem veszik komolyan. Sok orvost, laboratóriumi vizsgálatot, szkennert kell átnéznie, mielőtt kiderülne, miről is van szó.
Amikor először diagnosztizáltak nálam RA-t, csendben kínlódtam, nem voltam hajlandó hinni és szégyelltem. Fogalmam sem volt, hogyan közöljem a tapasztaltakat a körülöttem lévő emberekkel. Teljesen egészségesnek tűntem. Csak 29 éves voltam és nemrégiben szültem. Ilyen gondolatok jártak a fejemben, és elképzeltem, hogy más emberek is így gondolkodnak.
Valószínűleg csak a tomboló hormonjaim és az érzelmeim.
Több kávéra, testmozgásra vagy alvásra van szükségem.
le kell fogynom.
Miért nem tudom legyőzni a fájdalmat és a fáradtságot?
Ez csak ízületi gyulladás.
Túl fiatal vagyok ahhoz, hogy komolyan beszéljek.
Teljesen jól nézek ki
De a valóságban most egy autoimmun betegséggel éltem, amely belülről "működött" és olyan dolgokat okozott nekem, amelyeket nem tudtam figyelmen kívül hagyni. Úgy döntöttem, hogy megküzdök új ellenségemmel. Szükségem volt egy szakember segítségére, a betegséget befolyásoló terápiára és további információkra.
Az egyik legjobb fegyver ebben a küzdelemben az oktatás: Magam képzése, a körülöttem élő emberek oktatása.
Miután elolvastam mindazt, amit az interneten találtam, együttműködtem civil szervezetekkel Kanadában, ahol élek, miután ásott mindent, amit az orvosomtól megtudhattam, nyugodtan és habozás nélkül elkezdtem magyarázni másoknak, mi is az RA. Így csinálom.
Az RA autoimmun betegség
Az egészséges immunrendszer megvédi a testet az idegen betolakodók, például vírusok és baktériumok elleni harccal. Autoimmun betegségben az immunrendszer tévesen megtámadja saját szöveteit, idegen betolakodóként ismeri fel őket. Rheumatoid arthritis esetén ezek az ízületek körüli szövetek. Gyulladásos folyamat lép fel, amely az ízületi gyulladás tüneteit, például duzzanatot és fájdalmat okoz. Mivel az RA szisztémás betegség, ez a gyulladás az egész testet érintheti: a bőrt, a szemet, a tüdőt, a szívet, a vesét, a nyálmirigyeket, az idegrendszert, a csontvelőt és az ereket.