Emilia története - sok munkával és mozgással sikerült legyőznöm a Bechterew-kór fájdalmát
Emilia Slavcheva a Bechterew-betegségben szenvedő betegek bolgár szövetségének (Vidin) regionális koordinátora .
A fiatal nőt 2004-ben diagnosztizálták a betegséggel. Elmesélte történetét arról, hogyan sikerült megbirkóznia a fájdalommal. Ma nővérként dolgozik, néptáncolni jár, röplabdázik és hegymászik. Úgy véli, hogy a fájdalmat korai diagnózissal, pozitivizmussal, kitartással, gyógyszeres kezeléssel és sok testmozgással lehet legyőzni.
Emilia, amikor megjelentek a Bechterew-kór első tünetei?
2004 áprilisában, 31 éves koromban kezdődtek az első panaszaim és problémáim a mozgásszervi rendszerrel kapcsolatban. Fájtak a csípőm, a sacroiliacus ízületeim és a hátam. Minden egyes nappal egyre rosszabb lett az állapotom. Orvosi segítséget kértem orvosomtól, aki coxartrózist diagnosztizált nekem, és egy hónapig kartilazint (ízületi kiegészítést) írt fel. Nem volt javulásom, éppen ellenkezőleg - a fájdalom fokozódott, különösen éjszaka és reggel. Körülbelül egy órába telt, mire felkeltem az ágyból és elindultam dolgozni. Kiszálltam az ágyból, a központi fűtőtestet szorongattam. Tehát elhúzódtam, majd körülbelül 10 - 20 percig felálltam, amíg meg nem tettem az első lépést.
Dolgoznom kellett, részmunkaidőben kellett tanulnom, és nevelnem kellett a nyolcévesemet. Megosztottam ezeket a problémákat nővéremmel, és ő meggyőzött arról, hogy ne halogassam tovább és menjek reumatológushoz. Személyes orvosom vonakodva adott beutalót egy ilyen szakemberhez. A vidini reumatológus azonnal elküldte Bechterev gyanújának diagnózisával konzultációra a reumatológiai klinikán - Szófiában. A tesztjeim megerősítették, hogy spondylitis ankylopoetikában szenvedek, amelyet Bechterew-kórnak neveznek.
Találtam néhány információt a betegségről az interneten, és a belgyógyászati tankönyvemben szereplő fél oldal volt. A betegség okait még nem vizsgálták kellőképpen, és a prognózis riasztó volt - egy progresszív betegség, amely fogyatékossághoz vezet. Imádkoztam, hogy ez ne történjen velem, egyedül neveltem a lányomat, legalább felnőttkoromig gondoznom kellett rá.
Tehát a diagnózisod gyorsan elkészült?
Igen, nekem csak kb. 3 hónap kellett. Ez azonban nem így van a barátaimmal, akik évek óta vándoroltak, és nagyon nehéz diagnosztizálni őket. Szinte soha nem találkoztam olyan Bechterew-kórban szenvedő pácienssel, akit azonnal diagnosztizáltak és megkezdték a kezelést. Ez gyakran nagyon későn történik, ami viszont befolyásolja a kezelés hatását. Ebben a tekintetben szerencsés voltam és szerencsés is.
Nekem a tünetek hirtelen jelentkeztek. A betegség meglehetősen váratlanul és nagy erővel érkezett, fogalmam sem volt, mi ez, nem volt honnan információhoz jutnom, nem azonnal találkoztam a megfelelő szakemberrel. De aztán jól mentek a dolgok. Azonnal elkezdtem a kezelést, de nem számítottam rá, elvesztettem minden reményemet, hogy ilyen gyorsan felépülök, sőt, hogy gyógyszerek nélkül és fájdalom nélkül is képes leszek élni. Még mindig nem hiszem el, hogy ez történik.
Hogyan ment a kezelés?
2004. június végén, 31 éves koromban már diagnosztizáltak és felírtak egy kezelést - egy nem szteroid gyulladáscsökkentő, fájdalomcsillapító hatású és egy olyan gyógyszer, amely 3 hónapig hat a központi idegrendszerre, ajánlások egy szilárd ágy, terápiás gyakorlat a gerinc számára, fürdő legalább évente kétszer. Arra figyelmeztettek, hogy ne emeljek 1 kg-nál többet és ne hízzak. Nem kellett aggódnom a hízás miatt, de gondom volt a súlyokkal, mert munkamániás vagyok. Az első hónap végén a fájdalom alábbhagyott, de még mindig nem hagytam abba a gyógyszert. A második hónapban már nem fájt. Még egy hónapig folytattam a gyulladáscsökkentőt. Aztán először ellátogattam a szanatóriumba Banyában, a Karlovo régióban. Arra számítottam, hogy csak idős embereket látok kerekesszékben és nyomorúságos életkörülmények között. De voltak nálam sokkal fiatalabb betegek, a személyzet körülményei és kiszolgálása színvonalas volt. Azóta minden évben szanatóriumba járok - leggyakrabban Pavel Banyában. Megállapítottam, hogy az ottani eljárások után újszülöttnek érzem magam.