Bolgár karácsony ”segít Mihaela felnőni
Az 5 éves lovechi lány a ritka anyagcsere-betegségben szenved, propionos aciduria
Lovech főutcáján a Vezievi család otthonának ajtaja kinyílik, és egy bájos kislány kíváncsian bekukucskál mögötte.
A szeme vidáman csillogott, és a teremben lévő fésülködőasztalon sietett megmutatni a babákat, amelyeket óvatosan nedves szalvétákkal letörölt. Az 5 éves Michaela ragyog gyermekkori lelkesedésével - hihetetlen, hogy ritka anyagcsere-betegségben szenved. Bulgáriában ez a második eset, amikor propionsav-aciduriát diagnosztizáltak. Ez teszi őt a "bolgár karácsony" egyik gyermekévé.
"2 és fél éves volt 2014-ben, amikor megtudtuk, hogy a betegsége van. Egy rohama volt, amelyet acidózis előzött meg, és kétszer kómába esett, ami egyértelmű jele volt annak, hogy valami nincs rendben "- mondja Krassimira anya.
A nő könnyen kezeli azokat az orvosi kifejezéseket, amelyek a családi élet részévé váltak.
Valójában a hőn áhított gyermek, aki 16 évvel fia, Peter után jelent meg, csak egy és 4 hónapos volt, amikor megjelentek a betegség első tünetei. Néhány másodpercig elengedte a fejét, és még mindig nem tudott járni.
Több hónapos kutatás után konzultációk orvosokkal, docensekkel és professzorokkal
kómába esés
"Megmentésére mentővel utaztunk a gyermekkórház intenzív osztályára" Prof. Ivan Mitev ”szófiában. Ez életünk legrémészetesebb hónapjai "- mondja Krassimira.
Hozzáteszi, mennyire hálásak ennek a kórháznak az orvosainak, amiért a gyereket életre hívták.
Az ugyanazon egészségügyi intézmény genetikai klinikája rendkívül ritka propionsav-aciduriát diagnosztizált. A betegség abban nyilvánul meg, hogy a szervezet nem képes lebontani és felszívni az esszenciális aminosavak közül 4-et - valint, izoleucint, metionint és treonint, amelyek az élelmiszerekben található fehérjék részét képezik.
Nem gyógyítható, és szigorú vegetáriánus étrendre van szükség a létfontosságú funkciók fenntartásához és a gyermek testének felépítéséhez.
Michaela csak diétás tejet, több gyümölcsöt, zöldséget, lencsét, babot, rizst és más ilyen ételeket fogyaszt. A lány a sült krumplit szereti a legjobban, és gyakran szerepelnek az étlapján, amely teljesen kizárja a húst, valamint az összes gyermek kedvenc süteményét és csokoládét.
"Rettenetes volt megtudni, hogy a lányunk gyógyíthatatlan betegségben szenved, és élet közben diétát kellett követnie. De viselkednünk kellett, hogy vigyázzunk rá "- folytatja történetét az anya.
Teljesen második gyermekének nevelésének szentelte magát
az önkormányzat Oktatási Minisztériumához. Legidősebb fia Peter segíti, aki részmunkaidős hallgató.
Michaela folyamatosan forog nagybátyja körül, és a néma fiú szeméből igazi szerelem árad a húga iránt.
És úgy tűnik, hogy nem elég egy betegség elleni küzdelem, ezért egyidejű diagnózisok jelentek meg. Kiderült, hogy Michaela törékeny teste elrejti a hiperamonémiát, a B12-vitamin és a növekedési hormon hiányát.
Mindezek eredményeként 3 évvel ezelőtt a gyermek ún kacsa járás. Csak most, miután sok speciális gyógyszert szedett e hiány pótlására, állapota javult. Amellett, hogy megállt a mozdulatokban, Misha vidáman tweetel kissé érthetetlen nyelvén. Egészen a közelmúltig ez lehetetlen volt.