Az étrend fontos az izomdisztrófiában

Jó egészséges életmódot kialakítani már kiskorától kezdve

arra hogy

Olvasóink kérésére gyermeki izomdisztrófiáról beszélgetünk Dr. Velina Gergelcheva, gyermekneurológussal és a Bolgár Neuromuszkuláris Betegségek Társaságának titkárával.

- Dr. Gergelcheva, szintetizálhatjuk-e az izomdisztrófiában szenvedő betegek táplálkozásának és pszichológiai támogatásának főbb pontjait?
- Emlékeztetni szeretném arra, hogy az ilyen diagnózisú gyermekeknek is sok gondozásra van szükségük. Ezenkívül gyakrabban kell ellenőrizni a gyermek szívműködését - echokardiográfiát és EKG-t. Ezeket a vizsgálatokat a diagnózis felállításakor kétévente, 10 éves korig ajánljuk. És akkor évente legalább egyszer. A szívritmuszavarokat megfelelően meg kell vizsgálni és kezelni kell.

A betegség későbbi szakaszaiban nyelési nehézségeket okozhat, és amikor ez aspirációt vagy alultápláltságot eredményez, mérlegelni kell a tubusos táplálást vagy ajánlott perkután endoszkópos gastrostomia.

Ezekben az esetekben a pszichológiai segítséget szinte elfelejtik

Sajnos hazánkban a pszichológiai segítség még nem képviselteti magát kellőképpen, nincs módunk ilyen típusú konzultációkra irányítani.
És ezeknél a betegségeknél az egész család pszichológiai támogatására van szükség. A diagnózis felállításakor fel kell ajánlani neki egy házi látogatást, hogy segítsen kezelni a diagnózis megtanulása által okozott érzelmi és gyakorlati problémákat. A szülők ilyen pillanatban érzik a veszteséget, a bűntudatot, a haragot. Beszélni kell az érintett gyermekkel és testvéreivel a betegségről. Meg kell vitatni az otthonhoz, az iskolához, a játékokhoz való hozzáférést és a függetlenség korlátozását. Pszichológiai támogatásra van szükség a változó igények, valamint a válság idején. Például más gyermekek tervezésénél, lakóhelyváltáskor, amikor a fiú elveszíti a járás képességét. Amikor szív- és légzési problémák jelentkeznek, vagy a fiatal felnőtt elkezd tanulni, dolgozni. Az érintett gyermekeknek és családjaiknak pszichológiai segítségre van szükségük érzelmi és viselkedési problémák esetén. A szülőknek ajánlásokra van szükségük.