Az autizmusról beszéljünk egy kicsit gyakorlatiasabban; Nadia; s blog
Április 2-án, az autizmus világnapján.
Minden évben elmondom, hogy mi éltünk át családként, mióta diagnosztizálták Borist. Minden nehézségünk, csatánk, Boris és közös utunk.
Ebben az évben négy év telt el, mióta rájöttünk, hogy gyermekünk más. Négy éve kérdeznek emberek és barátok, azok a körök, amelyekben kíváncsiságból, empátiából, segíteni akarásból és ebben a megpróbáltatásban járó vágyból mozogok. Nem mindig volt válaszunk, de 4 év alatt valahogy megtaláltuk a közös nyelvet Borisszal és a körülöttünk lévőkkel. Azt hiszem, elértük azt a pillanatot, amikor mindenki nagyon rendes gyerekként érzékeli Borist, tudják, mikor látják, hogyan kell viselkedni, nem pedig arról, hogy még mindig nincsenek kellemetlen helyzetek, de mindenki megpróbálja és megértés van.
Amiről ma szeretnék beszélni, az az, amit azok a gyerekek csinálnak, akik nem Borisok. Mit csinálnak azok a szülők, akik nem rendelkeznek ezzel a támogatás, erő és megértés tengerével? Nemrégiben beszéltem Dragoslavval (a Capplo, az autizmus biztonságát biztosító eszköz mögött álló emberrel, amelynek tesztelésében aktívan részt veszünk) a tesztfázis során gyűjtött adatokról. És valami nagyon ijesztő dolgot tanultam. Mivel az eszköz, vagy legalábbis az egyik alkalmazásának célja a viselő személy mozgásának nyomon követése, a Capplo csapat képes összegyűjteni az adatokat arról, hogy a tesztprogramban részt vevő autista mennyit és hol mozog. És kiderült, hogy vannak autisták, akik 3 hónapig ne hagyja el 200 méterre a lakóhelyét . És egyáltalán nem kicsik.
Felmerült bennem a tény, majd megpróbáltam elképzelni, milyen életet élhetsz, miután minden, amit tudsz, 200 méterre van tőled, akkor haragudtam a szüleimre, aztán arra gondoltam, végül úgy döntöttem, elmagyarázom, miért és hogyan jutunk el itt. És nekem nehéz volt.
Én is része vagyok a problémának, megpróbálom elmondani a saját dilemmámról. Mindig nagyon egyszerű elven éltem, ne akadályozzam másokat abban, hogy életüket éljék, próbálj meg harmóniában élni önmagaddal, a körülötted lévő világgal és az emberekkel, bármi legyen is az. A speciális bánásmódot szintén nem tartom jó gyakorlatnak. Ennek megfelelően soha nem vonultam fel és nem hirdettem azóta, hogy beléptünk az üzletbe (például), mindenkit hátráltatok, mert a gyermekem autista, ne ítélkezzen felettünk és ne nézzen le minket, mert különlegesek vagyunk. Bízom abban, hogy normális lelkiismeretes szülőként képes leszek irányítani a gyermekemet, és ha nem tudom, akkor a körülöttem élők felismerik, hogy ez nem szeszély, hanem feltétel. Ez azonban nem így van. Anélkül, hogy meghatározná, hogy klinikáról, üzletről, koncertről vagy tömegközlekedésről van-e szó, képzelje el egy normális napot, azokat a helyeket, amelyeket meglátogat és élvez. Most képzelje el, hogy van egy szabad elektron mellettetek, akinek nemcsak saját véleménye van mindenről, de néha minden ok nélkül úgy érzi zavart, elborult, elborult. És a maga módján reagál, nem úgy, ahogy szeretné. Általában zajos.
Néhány szülőnek volt szerencséje kideríteni, mi nyugtatja a gyermeket, van-e olyan mechanizmusa, amelyen keresztül nyugodtan érezheti magát, leszállhat, "visszatérhet" a világunkba. Vannak, akiknek nincs ilyen lehetőségük, és csak arra várnak, hogy elmúljanak a dolgok. A legtöbb esetben internetes eszközt helyezzen be az orra alá, hogy ez a szabad elektron "zombizhasson" és elhallgathasson, miközben végeznie kell a munkáját. Tehát napról napra, hétről hétre. Óhatatlanul vannak küllemek, elkerülhetetlenül vannak megjegyzések, elkerülhetetlenül más anyák kezdik el húzni a gyerekeiket, és egy csomó megjegyzés kezdődik, nem a szemében, de a fejedben hallod, hogy ott vannak. És mindenki hibáztat. Valaki, mert azt hiszik, hogy szülőként megbuktál. Mások azért, mert megértik, hogy a gyermek különleges, de akkor "miért viszed ide, maradj otthon".