A ritka betegségben szenvedő betegek kezelés nélkül maradnak hazánkban, az állam nem ismeri el a diagnózisokat
Petíciót is kidolgoztak a betegek sikeres kezelésének biztosítása érdekében
A ritka betegségben szenvedő betegek kénytelenek segítséget kérni az emberektől, mert azt nem az állam biztosítja. Azokat, akiknél diagnosztizálták a "Tarlov perineurális cisztáit", nem veszik fel az Egészségbiztosítási Pénztár nyilvántartásába, mert hazánkban a Ritka Betegségek Bizottsága hivatalosan nem ismeri el a betegséget. Egy riporterrel TrafficNews Monika Marinova, a bulgáriai Tarl Betegek Szövetségének elnöke felvette a kapcsolatot. Elmondta, hogy 36 ritka betegségben szenvedő ember található jelenleg az országban. Hazánkban nem részesülhetnek a kezelésben, valamint a csatornán keresztül kérhetik a külföldi kezelést.
Az egyesület kezdeményezte a nyilvánosság megismertetését a betegséggel és az azt kísérő összes problémával. Petíciót is kidolgoztak a betegek sikeres kezelésének biztosítása érdekében és felismerni a betegséget ritkának Bulgáriában.
"A" Tarlov perineuralis ciszták "ritka betegséget 7 fő probléma kíséri, amelyekkel hordozóként Bulgáriában szembesülünk. Először is, nincs ICD szám (a betegségek és egészségügyi problémák nemzetközi osztályozása), a neurológusok nincsenek tisztában betegségünkkel és nem ismerik fel annak tüneteit, elhanyagolva és elutasítva ezt a ritka betegséget. Képtelenség a kátrányos ciszták képalkotásában és helytelen olvasásában, valamint leírásában. A rehabilitátorok tudatlansága, hogy átvegyék a műtét utáni gyógyulásunkat. Az egészségügyi minisztériumban és a bulgáriai kátrányos betegek Országos Egészségbiztosítási Pénztárában nincs nyilvántartás - mintha nem is léteznénk. Ha a TEMC tanúsítja, betegségünk nem szerepel, mert Bulgáriában nem ismerik el ritka betegségként "- mondja Monika Marinova.
Azt is megosztja, hogy Bulgáriában ritka szakemberek vannak a képdiagnosztikában, akik képesek felismerni és leírni a Tarlow-cisztákat, mivel a betegségre vonatkozó információk nem elégségesek. Tarlow perineurális cisztái a mágneses rezonancia képalkotásával dilatált, ballonszerű képződményekként láthatók, amelyek elfedik a gerinccsatorna ideggyökereit.